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L’Assistenza Domiciliare Pediatrica è la forma che garantisce al minore di essere seguito a domicilio da una équipe ospedaliera dedicata e specificatamente formata riducendo il numero dei ricoveri e offrendo una vita sempre più vicina alla normalità.

“A casa è più meglio” per tutti!!!

Il bimbo non si sente sempre e solo malato, ma interagisce comunque nell’ambito in cui è cresciuto e con le persone che l’hanno visto nascere. Il disagio psicologico di rimanere in una stanza d’ospedale viene superato dalla possibilità di avere il medico e l’infermiera a casa. Il successo di una terapia medica d’avanguardia è comunque associato ad uno stato psicologico vincente e positivo.

CARLITO’S CUP 2014: IL RECORD DEI RECORD!

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I meravigliosi amici di Carlo anche quest’anno ce l’hanno fatta a battere tutti i record di raccolta giornaliera pro assistenza domiciliare pediatrica!!!

In una giornata di torneo -picnic di calcio abbestia sono stati raccolti ben 3629 EURIIIIIII!!!! Un successo clamoroso che batte anche l’incasso dell’anno precedente.

Non possiamo che ringraziare tutti i partecipanti, gli organizzatori e in primis la famiglia di Carlo.

Non possiamo che constatare che quanto detto l’anno scorso: “più birre bevete e più bene farete ai bambini che ne hanno bisogno, pazzesco ma vero!” sia assolutamente vero e abbia portato a grandissimi benefici alle famiglie aiutate dall’associazione Maruzza FVG onlus proprio grazie al supporto economico di questa attività.

Anche quest’anno ci daremo da fare per aiutare al meglio le famiglie e sostenere le nostre iniziative nell’interesse di apportare un maggior beneficio a chi si trova ogni giorno difronte alla malattia inguaribile del proprio figlio.

GRAZIE!!!!

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Grazie Kevin, grazie alla tua meravigliosa famiglia

 

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Sabato 19 Luglio, a Brugnera si è svolto il torneo calcetto memorial Kevin organizzato dall’associazione AFDS Brugnera San Cassiano.
La giornata è stata splendida e le partite si sono giocate all’insegna dell’amicizia e del FairPlay.
Il tutto si è poi concluso con un magnifico terzo tempo, con buon cibo ed ottimo vino offerto dalla Proloco di Brugnera e dalla Cantina Tomasella.
Le quote di iscrizioni al torneo e la generosità di molte persone hanno permesso all’Associazione AFDS di Brugnera di raccogliere € 1.100 che sono stati donati all’Associazione Maruzza FVG Onlus  a sostegno dell’ADP.
Grazie di cuore.
A Kevin.
A Ivan, Cinzia e Giorgio.

 

 

 

23 - 06 - 14

ADP CAMP 2014

ADP CAMP 2014

Anche quest’anno si è svolto l’ADP CAMP!

Partenza ore 8.30 (con un lieve ritardo di un’oretta!!!)  dalla sede della protezione civile di Pordenone tutti insieme, carichi di emozione, curiosità, voglia di divertirsi….e tanto, tanto cibo!!!

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Destinazione: FORGARIA DEL FRIULI

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Arrivati dopo un’oretta di viaggio iniziano i preparativi e i giochi!

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Le attività sono state tantissime, grazie alla protezione civile di Pordenone e di Forgaria del Friuli e al contributo di Loris e alla sua famiglia di “Crema e cioccolato”, che ci ha fornito biscotti e glassa per il mini corso di decorazione/ pasticceria.

Ecco i nostri futuri decoratori:

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la teleferica ha riscosso molto successo tra bimbi e adulti!!

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così come l’incontro con i cani da soccorso che hanno simulato un intervento cercando “un disperso” nel bosco

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LA PROTEZIONE CIVILE CI HA ANCHE FATTO ASSAPORARE UNO SPETTACOLO MOZZAFIATO

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…e alla sera un falò tutti insieme

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durante il quale ognuno ha espresso un desiderio piantando un seme

La domenica mattina abbiamo avuto un dolce risveglio grazie a Sonia, venuta apposta per farci provare l’ebbrezza del saluto al sole e dei massaggi facciali

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…e poi caccia al tesoro e corsa con i sacchiiiiiiiii!

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Anche quest’anno abbiamo assaporato il piacere di stare tutti insieme, darci una mano per far quadrare tutto e condividere momenti di gioco e mangiata. Non è mancato niente perché anche il tempo ci ha accompagnato in modo perfetto.

Grazie a Luisa per averci accolto nella splendida casa, grazie ad Antonio ed Anna per il prezioso lavoro in cucina, grazie a tutti i volontari, grazie a Federica, Fabio e Greta, all’equipe dell’ADP e al personale della pediatria di Pordenone che si è unito a noi con grande entusiasmo.

Un grazie di cuore alla Protezione Civile di Pordenone  e Forgaria del Friuli per il loro meraviglioso entusiasmo e la loro disponibilità ed organizzazione impeccabile. Ormai sono diventati parte integrante dell’ADP CAMP e presenze costanti e insostituibili.

Un grazie a tutte le famiglie che anche quest’anno si sono messe in gioco sfidando la paura di uscire e dormire in un posto lontano da casa. Grazie perché il sorriso dei vostri bimbi e di tutti gli altri presenti, ci ha fatto capire anche quest’anno che l’ADP CAMP è importante, è un momento di condivisione serio e rappresenta un punto di partenza per ricominciare, per rimettersi in gioco, per capire che non si è soli nella malattia e che l’isolamento non aiuta, ma anzi crea solo sentimenti negativi. Insieme invece si è più forti e più combattivi e ritorna la voglia di lottare…per la vita!!!

GRAZIE A TUTTI VOI ogni anno ci caricate di nuove emozioni.

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5X1000: PUÒ FARE MOLTO E NON COSTA NULLA

Con la dichiarazione dei redditi è possibile destinare il proprio 5×1000 dell’IRPEF alle associazioni che sostengo all’ADP.
Un gesto che non costa nulla e vale moltissimo: grazie al 5×1000, infatti, è possibile dare un contributo che non ha nessun costo aggiuntivo sulle tasse, ma è un aiuto ulteriore per chi ha bisogno di cure palliative.

Destina il 5×1000 a sostegno dell’ADP.
Contribuirai a garantire una qualità di vita e dignità a migliaia di bambini che non possono guarire.

Una bella iniziativa!

Il Rotary Club Pordenone Alto Livenza, in collaborazione con la Banca di Credito Cooperativo di Pordenone, bandisce una borsa di studio, del valore complessivo di€ 5.000,00, con l’intento di incoraggiare giovani…

Borsa di studio per giovani medici o infermieri

Il Rotary Club Pordenone Alto Livenza, in collaborazione con la Banca di Credito Cooperativo di Pordenone, bandisce una borsa di studio, del valore complessivo di
€ 5.000,00, con l’intento di incoraggiare giovani medici o infermieri a sviluppare studi/ricerche nell’ambito  delle cure palliative pediatriche.

Scarica il bando

2 febbraio: COLORI DELLA VITA

Colori della vita è uno spettacolo che nasce dal desiderio dell’Ass. Maruzza FVG di far conoscere alcune realtà del nostro territorio che si impegnano nel sociale, accomunate da un modo diverso di intendere e interpretare malattia, malato, disabilità.
Crediamo infatti che il limite normalmente considerato insormontabile possa diventare occasione di trasformazione e arricchimento della persona, delle relazioni e del tessuto sociale.
La nostra esperienza nasce dall’accompagnamento di bambini affetti da patologie gravi e per lo più inguaribili e delle loro famiglie. Abbiamo constatato che, creando condizioni adeguate, la malattia stimola una risposta di crescita umana con una ricaduta benefica su tutta la comunità.
Attenzione, ascolto, empatia, solidarietà sono tra le parole chiave che aiutano a scoprire questo nuovo modo di guardare e  vivere.

VI ASPETTIAMO DOMENICA 2 FEBBRAIO ALLE 17.30 PRESSO L’AUDUTORIUM CONCORDIA CON I PAPU, LA FLIGHT BIG BAND E TANTO ALTRO ANCORA!

Tante “grazie” a tante persone

Sappiamo di essere ridondanti, però alcune cose dobbiamo sempre farle presente, anche a costo di essere ripetitivi e noiosi!!
Senza  tutti voi, l’ADP non potrebbe esistere e nemmeno sussistere. Senza tanta gente che sacrifica il proprio tempo per dedicarlo ad attività raccolta fondi o le persone che donando del denaro fanno delle rinunce, associazioni come la nostra non potrebbero avere di certo vita lunga.
In questa settimana abbiamo avuto l’onore di ricevere il contributo da due Comuni  in cui nel 2013 si sono susseguite un sacco di manifestazioni a favore dell’ADP.

Il Comune di Roveredo in Piano rappresentato dal Sindaco Sergio Bergnach e l’Associazione parrocchiale S. Pancrazio rappresentata da Susy Romanin nella sola serata del gospel del 23 dicembre sono riusciti a raccogliere più di 1.400 euro.

Il Comune di Cordenons rappresentato dal sindaco Mario Ongaro, il Progetto Giovani rappresentato da Claudia Manias, la Pro Loco di Cordenons, l’Associazione Li Boteghis, Avis, Aido, Circolo Anziani e il Chiosco Pittau dei ragazzi di Sclavons che tra la Festa della Zucca, concerti canori, saggi di danza,  chioschi enogastronomici  e un sacco di altre attività, sono riusciti a raccogliere per l’ADP  4.700 euro.

In questa occasione inoltre, Ivano Puiatti, famoso artista della nostra provincia, ci ha donato due sue bellissime opere da vendere all’asta e i cui proventi saranno devoluti all’ADP.

A tutti voi tante tante grazie !

COLLABORAZIONI: MILLEFOGLIE – dolce solidarietà

L’associazione MILLEFOGLIE cucina e design, è un’associazione che intende svolgere
un’attività di promozione socio-culturale  e di formazione della persona,  sviluppando tematiche relative alla gastronomia, all’artigianato e alle tradizioni culturali e popolari
del nostro territorio.  Vuole riscoprire il valore delle relazioni umane,  attraverso la condivisione e la conoscenza  delle diverse culture presenti nel territorio,  passando attraverso la cucina, luogo ideale  dello stare insieme e del condividere emozioni e pezzi di vita.

Gestita da Angela e Stefano, l’associazione Millefoglie ha deciso di diventare partner fisso dell’assistenza domiciliare pediatrica. Un dolce connubio tra solidarietà e lavoro. Ogni dolce, bomboniera, buffet, cupcakes da loro realizzato contribuirà a sostenere il nostro servizio.

Il 23 ottobre, pomeriggio in cui sono stati presentati i dati di un anno di lavoro, Angela e Stefano hanno realizzato una torta meravigliosa e altrettanti cupcakes e biscotti che sono stati offerti nel successivo buffet.

Da quel giorno, l’associazione millefoglie ci supporta quotidianamente oltre che con la raccolta fondi anche a diffondere la conoscenza del servizio. Ci affidiamo completamente a loro per qualsiasi desiderio vogliate realizzare per i vostri eventi. La loro professionalità e competenza non vi deluderanno di certo!

Per contattarli direttamente

Millefoglie cucina e design
Associazione di promozione sociale
Via Bar delle Foie, 22 – Vallenoncello
33170 Pordenone

Tel. 333.6451227
-mail:
1) info@millefoglie.info
2) associazionemillefoglie@gmail.com

Grazie ad Angela e Stefano e alla loro bellissima iniziativa di volerci sostenere, condividiamo in pieno lo spirito.

CREMA E CIOCCOLATO

DOMENICA 8 DICEMBRE ABBIAMO AVUTO IL PIACERE DI ASSAGGIARE LE DELIZIE DI QUESTA PASTICCERIA A CONDUZIONE FAMILIARE CON SEDE A FIUME VENETO. GRAZIE A LORIS E ALLA SUA SIMPATICISSIMA E INSTANCABILE FAMIGLIA ABBIAMO PASSATO UN POMERIGGIO TRA CHIACCHERE, CIOCCOLATA CALDA, DELLO SPLENDIDO PANETTONE AL CIOCCOLATO E VIN BRULE’!

GRAZIE ALLO SPAZIO DEDICATOCI ABBIAMO AVUTO LA POSSIBILITA’ DI FAR CONOSCERE IL PROGETTO E SPERIAMO IN UN FUTURO VICINO DI POTERLO PRESENTARE DAL VIVO AL SINDACO!

La meravigliosa ospitalita’ di questa famiglia ci ha fatti sentire “a casa”!!!

Le iniziative da loro dedicateci continuano con la lotteria all’interno del negozio!

Affrettatevi a comperare un biglietto, il ricavato sosterrà il servizio.

GRAZIE DI CUORE DAVVERO E COMPLIMENTI PER IL VOSTRO LAVORO E LE VOSTRE REALIZZAZIONI!!!!

 

10 - 12 - 13

MUSIC IS LIFE!

MUSIC IS LIFE!

Sabato 7 dicembre 2013, abbiamo partecipato ad un evento bellissimo, connubio di musica, solidarietà, culture diverse.

December the 7th, we had the opportunity to share a beautifull afternoon, a perfect mix between music, solidarity, different culture.  

Hanno suonato per questo evento bande musicali diverse:

Different youngs bands have played for this event:

B-BAND BIMBO BAND

THE SAINTS- AVIANO MIDDLE/HIGH SCHOOL BANDS

 Ci siamo emozionati e ci siamo sentiti parte di un progetto molto sentito e importante. Grazie a tutti voi, di cuore.

Grazie agli organizzatori, ai direttori delle bande e a tutte le famiglie presenti!

 We were excited and we felt part of a big important project.

Thanx to the organizers, to the band directors and to all families sharing their time!!

RINGRAZIAMENTI SPECIALI…

Non è per pigrizia o mancanza di buona volontà che non riusciamo a ringraziare tante persone per il loro sostegno silenzioso. Qui vorremmo cercare di unirli tutti perché ognuno indistintamente rappresenta un piccolo seme che compone questo servizio. Assistenza Domiciliare Pediatrica siete anche voi che silenziosi, nella vostra quotidianità pensate a noi con qualsiasi vostra meravigliosa iniziativa. A VOI, insieme ed indistintamente vorremmo gridare un grazie speciale perché ci avete fatto entrare nel vostro mondo e lo avete intrecciato al nostro, perché non ci avete fatto sentire soli ma parte della normalità, perché con il vostro gesto avete contribuito a supportare l’aiuto ai bambini seguiti a casa e alle loro famiglie, perché ci avete ricordato che da soli non si fa proprio niente e che unendosi e stringendosi forte si diventa più forti.

Eccovi uno ad uno…e se dimentichiamo qualcuno non preoccupatevi, prima o poi ringrazieremo anche voi!!

 GRAZIE A CARLO, assente fisicamente ma presenza costante nella vita della famiglia e tra gli amici, i quali in una serata estiva meravigliosa tra polletti e birre sono riusciti a raccogliere sotto lo slogan “più birre bevete più bene farete a dei bambini che ne hanno bisogno, strano ma vero!” ben 2790 euro, battendo tutti i record di incasso! Grazie a questi amici meravigliosi che nella “Carlito’s Cup” hanno voluto intrecciare cibo buono, solidarietà, amicizia e ottima birra! Immensamente grazie.

GRAZIE A TOMMASO, ANGELICA ED EMANUELE, che durante la festa della parrocchia Sacro Cuore hanno venduto più giochi possibili (anche grazie alle doti commerciali di Angelica che si è rivelata una vera esperta di vendita!! :-) donandone il ricavato al servizio di Assistenza Domiciliare Pediatrica. I bambini hanno sempre una marcia in più di noi adulti. Grazie anche ai loro genitori, presenza costante e speciale nelle attività del servizio. Il gesto di Tommaso, Angelica ed Emmanuele rappresenta sicuramente una risposta concreta e diretta ai veri bisogni di tutti i bimbi a casa! Grazie di cuore ragazzi siete una forza!

 GRAZIE AI BIMBI DELLA PARROCCHIA DI POLCENIGO, COLTURA E S.GIOVANNI che domenica 19 maggio hanno ricevuto la Prima Comunione e hanno desiderato condividere la loro gioia con i bambini che stanno attraversando un momento difficile della loro vita. Con l’augurio che possa essere d’aiuto affinché le loro cure continuino in un ambiente sereno e familiare.

Grazie super bimbi, in questo giorno speciale per voi tutti, il pensiero che ci avete rivolto è stato meraviglioso!

GRAZIE AI LAVORATORI DELLA CALZAVARA S.p.A. di Basiliano (UD), presenza costante nella vita dell’assistenza domiciliare pediatrica dagli esordi del progetto. Questi lavoratori, anche se di un’altra provincia in cui non è presente il servizio (purtroppo :-() hanno deciso comunque di supportarci perché credono nella bontà del progetto e sperano un domani che anche i bimbi della loro provincia potranno rimanere a casa se affetti da malattie inguaribili. Grazie ragazzi, per noi “addetti ai lavori” siete stati una spinta enorme nella ricerca di estendere il servizio a tutta la regione: speriamo che un domani, grazie anche ai vostri piccoli semi, l’assistenza domiciliare pediatrica diventi a tutti gli effetti FVG!

GRAZIE AGLI AMICI “DI MANGIATA” i quali da un semplice pranzo tra amici hanno ricavato ben 300 euro da destinare a noi. Grazie perché da un semplice gesto è emerso come basta poco per fare molto.

GRAZIE A GIALEAN S.r.l. per il sostegno economico! Sentitamente grazie per aver pensato a noi, nonostante la “crisi”, nonostante le difficoltà di oggi per chi possiede un’azienda. Questi gesti fanno la differenza e dimostrano comunque di credere nel futuro proprio e della comunità.

GRAZIE AI NOSTRI AMICI CLAUN DI CLAUNANDO IP ITALIA i quali hanno voluto proporsi per andare oltre che in corsia e in casa di riposo anche a casa dei bambini seguiti dall’assistenza domiciliare pediatrica. Ci hanno voluto conoscere in una magica serata di balli, risate, chiacchere e dell’ottima nutella (gnam gnam)!

 Abbiamo ricevuto il naso rosso ad honorem e siamo orgogliosi di avere tutti i ragazzi che hanno deciso di far parte del gruppo ADP tra noi!! A marzo 2014 si parte!!!

Volevamo ringraziare il claun MicMac per le sue bellissime poesie: rappresentano la semplicità e l’amore con cui questo claun ci ha accolto e seguito per l’intera serata insieme. Ve ne proponiamo alcune:

CARO AMICO TI SCRIVO

CARO AMICO, ti scrivo per ringraziarti per i sentimenti

che mi hai fatto provare

Tu sei un amico

Tu sei un aiuto

Tu sei un sorriso

Tu sei una cosa da scoprire

E un amico da trovare da non perdere

L’ANGELO CUSTODE

Io sono quello che vedi

e non vedi ma mi senti nel cuore

e scopri che sono il tuo angelo custode

che ti protegge nei momenti di tristezza

Io esisto solo se credi in me

sono nel tuo cuore e al tuo fianco

per sempre

BIODANZA

è una magia nessuno

 ti giudica è una danza

per conoscere un altro te

emozione indescrivibile

e sentimenti con gli altri

GRAAAAAAAAAAAAAAAZIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE

 

22 - 10 - 13

VIENI ANCHE TU

VIENI ANCHE TU

 

Cari amici e sostenitori dell’ADP,

mercoledì 23 ottobre 2013 ore 17.30 presso la sala consiliare della provincia ci sarà la terza edizione dell’ evento di informazione sul servizio di Assistenza Domiciliare Pediatrica (ADP) intitolata a “ A casa è sempre più meglio”.

A dispetto dei proclami che sono stati fatti nei primi mesi del 2013, purtroppo L’ADP non è stata di fatto istituzionalizzata ed è ancora di fatto traballante.

Luca Ciriani, l’ex Vice presidente della regione Friuli Venezia Giulia nonché ex assessore regionale alla sanità , a causa del poco tempo a disposizione e a causa di assurde burocrazie e distratti funzionari, non è riuscito totalmente nel suo proposito di far aprire delle posizioni a tempo indeterminato per l’ospedale di Pordenone e a garantire quindi le condizioni necessarie al mantenimento negli anni dell’equipe dedicata all’ADP.

 E quindi………?

 E quindi con l’arrivo della nuova giunta siamo di fatto punto e a capo e si rischia che a fine 2013 il servizio cessi di esistere. Nonostante l’ADP, in piedi dal Luglio 2011, stia facendo del bene ai bambini gravemente malati, alle loro famiglie bisognose ed ai conti della sanità, siamo ancora nella posizione di dover dimostrare qualcosa. Dobbiamo ancora palesare alla nuova giunta che non ha ancora avuto modo di conoscerci, che questo servizio è fortemente voluto da tutti noi e che tutti noi siamo convinti che essere curati a casa sia un diritto inalienabile per questi bambini.

 ABBIAMO BISOGNO DI TUTTI VOI!

 Ci auguriamo  davvero che sarete in  tantissimi a partecipare all’evento  e a sostenere l’ADP  in questa giornata importantissima da cui può dipenderne il futuro.

 Grazie a tutti voi VI ASPETTIAMO!

Lega Calcio Friuli Collinare: UN SOSTEGNO…REGIONALE!!!

Lo scorso Giovedì 26 settembre infatti  la Lega calcio Friuli Collinare,  durante la propria assemblea generale a cui erano presenti più di 250 soci,   ha annunciato la decisione di donare € 1.000 all’Associazione Maruzza FVG Onlus a sostegno dell’Assistenza Domiciliare Pediatrica di Pordenone.

Il Presidente dell’Assemblea Fabrizio Pettoello dichiara a nome di  tutti gli  oltre  10.000 associati di voler sostenere l’assistenza domiciliare pediatrica e le cure palliative nella speranza che tutti gli oltre 250 bambini  della nostra regione affetti  da malattie inguaribili possano godere di un adeguato sostegno socio-sanitario che permetta al piccolo malato ed a tutta la famiglia di vivere al meglio senza subire emarginazione sociale e prolungati ricoveri in ospedale.

Lega Calcio Friuli Collinare, contiamo tantissimo sul vostro sostegno!!

 

Grazie di cuore!

26 - 09 - 13

GRAZIE FIDAPA!!!!

GRAZIE FIDAPA!!!!

E’ stata una serata meravigliosa all’insegna della musica, della solidarietà ma anche un po’ del sentirsi a casa tra amici.

Il coro ENEMBLE VOCALE FEMMINILE FIDAPA ha presentato diversi brani partendo dai classici del passato fino ai giorni nostri con uno splendido finale: un medley degli ABBA!

BRAVISSIME E MOLTO GRINTOSE!

Presente l’assessore alla cultura di Sacile, Carlo Spagnol, il quale ha sottolineato l’importanza del nostro servizio con parole molto sentite e impegnate. Grazie!

Meravigliosa la maestra Silvia Migotto la quale ha accompagnato al pianoforte i due cori per l’intera serata sorridente e concentrata:

Il direttore dei cori Emanuele Lachin ha saputo catturare la nostra attenzione introducendo ogni canzone, raccontandone il significato e la storia!

e il coro da camera Gabriel Faure ci ha deliziati con un BATTISTI rivisto e personalizzato in maniera eccezionale, grintosa e particolarissima: BRAVI!!

Grazie alla generosità di tutti quelli che hanno partecipato e hanno creduto che valga la pena sostenere il servizio in 2 ore sono stati raccolti 925 EURO!!!!

GRAZIE FIDAPA, grazie davvero.

grazie a tutti voi presenti con il cuore.

17 - 09 - 13

GRAZIE A SINA!

GRAZIE A SINA!

Sina donerà 1€ per ogni intervento presso le proprie officine in favore del progetto di assistenza domiciliare pediatrica. Grazie!!!

13 - 09 - 13

FUTURERIA 2013

FUTURERIA 2013

Dopo il successo ottenuto con la rassegna di Marzo a Piancavallo al 1301 INN, e in attesa di organizzare nuovi eventi della stagione invernale prossima, la NoNaNoNimeNote (Piero Toffoli e Suzanne Samuelle D.) si appresta a movimentare una kermesse sonora a scopo benefico DOMENICA 15 SETTEMBRE sempre a Piancavallo, questa volta in località Roncjade, con un evento a favore dell’ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA.

Come ogni anno infatti, per concludere la stagione estiva, la Piancavallo 1265 sceglie di organizzare un evento di una certa importanza e quest’anno, come già nel 2012, ha sceto di organizzare un concerto: FUTUTRERIA, che si può definire una vera e propria kermesse sonora, visto che coinvolgerà parecchi gruppi anche piuttosto noti nel circuito musicale.

Lo scopo è di raccogliere fondi da destinare ad un progetto a cui la Piancavallo 1265 è particolarmente legata. e cioè quello delle CURE PALLIATIVE ED ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA dell’Ospedale Civile di Pordenone, con la presenza del dott. Dall’Amico Roberto e della dott.ssa De Zen Lucia, rispettivamente primario e oncologa pediatra del reparto di pediatria di Pordenone.

FUTURERIA durerà tutto il giorno, dalla mattina fino al tardo pomeriggio con esibizioni live! Novità di quest’anno è il concerto dei piccoli allievi del CEM dalle 10.30 del mattino

Vi aspettiamo numerosi per condividere tanta musica, allegria e solidarietà!!!

 

I CLOWN DI CORSIA VI ASPETTANO!

Portate i vostri bimbi domani sera allo spettacolo dei clown di corsia presso la sala grande del cinemazero! NON MANCATE!!!

Da ottobre i clown saranno anche attivi nella famiglie seguite dall’assistenza domiciliare pediatrica!

I clown dell’associazione CLAUNANDO hanno voluto mettersi in gioco oltre che in corsia anche presso le case dei bimbi e così….si parte!

Grazie ragazzi per quello che fate dentro ai reparti e ora anche nelle case.

I bimbi vi aspettano!

 

VALENTINA E I SUOI AMICI: CHE FORZA!!

Questo è il regalo di Valentina e dei suoi amici…per tutti i bimbi e le loro famiglie sostenuti dall’assistenza domiciliare pediatrica.

Questo è il frutto della scelta che Valentina ha fatto consapevolmente per il suo nono compleanno! GRAZIE VALE! SEI STATA MITICA.

Ed eccoli qui tutti insieme sorridenti e sudatissimi dopo una bella corsa!

 

 Siete bellissimi e molto creativi!   …guardate qui sotto, oltre ai soldi raccolti hanno pensato bene di creare una maglietta con tutte le firme, tutta per noi!

 Allora abbiamo pensato di appenderla nel reparto di  pediatria cosicché i bimbi ricoverati, vedendola, sanno che non sono soli e che altri bimbi li pensano, li SUPPORTANO NELLA LOTTA ALLA MALATTIA, e li aspettano per giocare insiemeee!!!

GRAZIE RAGAZZI DI TUTTO CUORE, DA TUTTI NOI.

 

 

 

 

 

 

 

RADIO PALAZZO CARLI CI ASPETTA…

 

Stasera, giovedì 11 luglio 2013 saremo a Radio Palazzo Carli per parlare di noi e delle nostre iniziative. Sintonizzatevi anche in web streaming su www.radiopalazzocarli.it

Questa possibilità ci è stata data da Antonella (con cui siamo venuti in contatto grazie ai genitori di Kevin -grazieee!-) all’interno del suo spazio del giovedì.

Non mancate, mi raccomando.

SERATA NAZIONALE A.I.L.

Vi aspettiamo per conoscere i progetti sostenuti e promossi da A.I.L. sez. PN!

DANZA E ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA!!!

Serata meravigliosa con ballerini adulti e bambini che hanno saputo incantare tutti con il loro entusiasmo e la loro grinta.

E noi eravamo lì a raccogliere fondi per sostenere formazione e famiglia!

Grazie alla sig.ra ANNAMARIA BIANCHETTIN e alla tipografia Bianchettin per aver pensato a noi in questa bellissima serata e per i volantini regalatoci.

Grazie a tutti quanti, organizzatori e insegnanti di danza !

GRAZIE ALL’ASSOCIAZIONE SPORTIVA DILENTTANTISTICA TORRE

“GINNASTICA & DANZA”

per aver pensato a noi in questa meravigliosa serata.

ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA ALLA CARICAAAAAA: Radio R101 ci ospita!

Omar Leone e Matteo Giordano in visita a radio 101 per parlare del servizio di assistenza domiciliare pediatrica di PN!!!
Grazie ragazzi per la vostra carica!!!!
Sara Calogiuri Un piacere e un onore conoscere  Omar e Matteo! Condividete e cliccate “mi piace” sulla pagina di Assistenza Domiciliare Pediatrica -Pordenone . Tutta l’Italia ha bisogno di persone così ! Grazie ragazzi!
  • Cristiano Militello io credo che (ahimè) il Dolore sia l’unica cosa che possa modificare geneticamente l’essere umano in corsa. La sofferenza causata da un tuo caro – figuriamoci se è un figlio piccolo – che sta male, è in grado di conferirti un additivo, è in grado di farti diventare un mastino, una ruspa. Così ho visto trasformarsi mia sorella e mio cognato. Lo stesso carburante l’ho visto oggi nei serbatoi di Omar e Matteo. Cercheremo -pur sommersi e spesso atterriti da tante richieste – di dare un aiuto all’ADP.
Daniela Balducci Comunque grande omar!!
Daniela Balducci Ma dai!!! Ma scusa a saperlo ti ascoltavo!!!
  • Patrizia Vitale Mitico Omar!!!!
  • Loris Padovan Omar il Grande!!!!!!!!
  • Micky Michela Grandeeeeeee! Grazie x adoperarvi x questo meraviglioso progetto che aiuta i bambini e le loro famiglie a rendere meno pesante la malattia!

26 MAGGIO 2013: 3° Festa della famiglia

 

E’ STATA UNA FESTA BELLISSIMA!!!

Anche se il tempo ha guastato la giornata, noi siamo stati benissimo.

 

Grazie a tutti, in particolare a Matteo Fantuz, Presidente della Consulta Comunale della Famiglia, per lo spazio concessoci, l’amicizia e l’interesse verso questo servizio.

TORNEO DI FONTANAFREDDA

Sabato 18 maggio 2013 è iniziato il 13°TORNEO NAZIONALE CITTA’ DI FONTANAFREDDA!

Iniziamo con ordine:

Prima cosa da dire è un ENORME GRAZIE a Barbara di Partylandia per il suo tempo e per i mille palloncini con il logo dell’assistenza domiciliare pediatrica che nel corso di tutto il torneo verranno dati ai bimbi presenti  e che sono stati lanciati in aria dalle squadre il giorno dell’inaugurazione!

GRAZIE MILLE BARBARA per il tuo bellissimo pensiero!

E’ stata una giornata di apertura meravigliosa, dove i ragazzi emozionatissimi e vogliosi di giocare hanno partecipato con entusiasmo e allegria

Siete venuti in tanti a chiederci delucidazioni sul progetto, a comprare  le magliette o semplicemente a fare due chiacchere.

Grazie a Maria Papais e alla sua famiglia per l’aiuto e l’interesse dimostrato!

La troverete per tutto il torneo! GRAZIEE!!!

Un pensiero di ringraziamento anche ai nostri amici matte&petra per il tempo regalatoci :-)

Andrea, Luca Ciriani e Omar Leone

grazie per l’organizzazione IMPECCABILE, l’impegno e la serietà.

con la speranza che i palloncini lanciati in aria il giorno dell’inaugurazione arrivino ed esaudiscano tutti i nostri desideri!!!

Un ultimo pensiero va a Lei, una campionessa meravigliosa e disponibilissima

MEDAGLIA D’ARGENTO NEL TENNIS TAVOLO A PECHINO E LONDRA!!!

PAMELA PEZZUTTO

 Grazie per la tua grinta e il tuo carisma! Sei un esempio per tutti!

VI ASPETTIAMO FINO ALL’8 GIUGNO al TORNEO!

22 - 05 - 13

CARLITO’S CUP

CARLITO’S CUP

 

Sabato 18 maggio si è svolta la prima edizione della Carlito’s Cup, torneo di calcetto amatoriale organizzato dagli amici di Carlo, per ricordarlo in una giornata all’insegna del gioco, delle risate, della birra e dello stare insieme.

A tutto questo si è unito un pensiero per l’assistenza domiciliare pediatrica. Gli incassi infatti sono stati devoluti a questo servizio e siamo felicissimi di aver partecipato alla premiazione, di aver condiviso questo ricordo con degli amici speciali.

Grazie per aver pensato a noi, anche con ironia!

Grazie Carlo

 

SOCIETA’ FILARMONICA DI ROVEREDO IN PIANO

 

 Domenica 12 maggio siamo stati invitati dalla società filarmonica di Roveredo in Piano per il saggio degli allievi…grandi e piccoli!

 Che musica!! E che emozione vedere una marea di camioncini sfrecciare e riunirsi sul palco tutti insieme!

La società Filarmonica di Roveredo in Piano ha pensato infatti di vendere le magliette e di donare all’assistenza domiciliare pediatrica il ricavato!!

Un grazie di cuore a tutti, in modo speciale agli organizzatori, si questi due signori con la maglietta del camioncino qui sotto, con le idee chiare su come sostenerci e promuovere lo spirito e l’importanza dell’assistenza domiciliare, con un sorriso e tante tante note!!

Grazie Pierluigi e Francesco!

13°TORNEO NAZIONALE CITTA’ DI FONTANAFREDDA: IL 18 MAGGIO SI COMINCIA…E NOI ABBIAMO BISOGNO DI VOI!

Dopo le biciclette del Giro D’Italia passeremo al calcio!

Il TORNEO NAZIONALE “CITTA’ DI FONTANAFREDDA” inizierà il 18 maggio a Fontanafredda ore 13.45 (stadio vicino alla piscina con cupola) e durerà fino al 9 giugno con in chiusura la SUPERCOPPA MARIO PAGOTTO. L’inaugurazione del torneo è stata affidata ai giocatori della categoria  pulcini  che saranno protagonisti di  uno spettacolo davvero emozionante a sostegno del servizio di assistenza domiciliare pediatrica!

Il torneo vedrà coinvolte  squadre venete e friulane di diverse categorie  e terminerà con la SUPERCOPPA  MARIO PAGOTTO a cui parteciperanno squadre giovanili  di altissimo profilo come Udinese, Chievo e Padova.

Noi saremo presenti con un banchetto dal venerdì alla domenica di  ogni settimana a partire dal 19  Maggio fino al 9 Giugno e presenzieremo tra le 19 e le 22.00 ogni Venerdì  Sabato e  Domenica. La nostra presenza  sarà volta a divulgare informazioni sul servizio, a distribuire materiale informativo e a vendere magliette dell’ Assistenza Domiciliare Pediatrica. Viste le numerose giornate in cui saremo impegnati, abbiamo bisogno di più di qualche volenteroso per coprire il turno di qualche serata.   

Ci sieteee???

Attendiamo numerose le vostre candidature, scriveteci alla mail info@assistenzadomiciliarepediatrica.org specificando la data in cui sareste disponibili e magari un recapito telefonico a cui eventualmente contattarvi.

Grazie agli organizzatori, specialmente ad Andrea Turchet e a Maria Papais per aver reso possibile il sodalizio tra questo prestigioso avvenimento sportivo e l’Assistenza Domiciliare Pediatrica.

Grazie anche a Barbara di Partylandia per aver donato ben 1000 palloncini con il logo del camioncino che verranno lanciati in aria da tantissimi bimbi in campo il giorno dell’inaugurazione!!!!

Il torneo è fittissimo di impegni e si disputerà secondo le giornate evidenziate nel calendario che potete trovare cliccando qui.

Grazie a tutti

“A CASA è PIU’ MEGLIO”

Grazie a Sabrina Delle Fave e al mensile “la Città” per lo spazio concesso all’ assistenza domiciliare pediatrica.

Le cure palliative pediatriche hanno messo i pedali!!!

Quest’anno, per noi,  il Giro d’Italia sarà un po’ più speciale del solito. Dalla tappa di Cordenons prevista per il 14 Maggio alcune squadre della Carovana Rosa aderiranno alla causa delle cure palliative pediatriche e dell’assistenza domiciliare pediatrica per dare voce ai 12.000 bambini affetti da gravi malattie croniche ed inguaribili e alle loro famiglie che in buona parte d’Italia non possono godere di un sostegno adeguato.

 

I ciclisti del Team Androni (http://www.androniteam.com)  e del Team Farnese Selle Italia (http://www.fantiniselleitalia.com/index.php) indosseranno alla partenza  una bandana con l’immagine qui sopra.

Il disegno è stato ideato dalla piccola Angelica, sorella di Emanuele, seguito dall’assistenza domiciliare, ed  è stato gratuitamente ripreso e rielaborato da Marinella Dalla Colletta di UnostudioX . Inoltre alcuni direttori sportivi, durante le varie interviste indosseranno le magliette di  “ A casa è più meglio” su cui campeggerà anche la scritta “Le Cure Palliative Pediatriche sono un diritto.

E non è tutto!!!! Grazie alla dott.ssa Alessandra De Stefano,  giornalista della Rai, sensibilissima all’argomento, avremo la possibilità di parlare qualche minuto in Rai, in diretta,  spiegando il modello di assistenza domiciliare pediatrica e cure palliative dell’area vasta Pordenonese con l’intento di sensibilizzare il resto del FVG e tutte le regioni italiane in cui ancora non si è mosso un dito per la creazione delle reti di cure palliative pediatriche richieste anche dalla legge 38/2010. Non vogliamo imporre il modello pordenonese a nessuno, ma vogliamo dire che qualcosa di buono si può fare!!

Grazie di tutto cuore quindi ad Androni Team, a Farnese Selle Italia team, ad Alessandra De Stefano, e al nostro “modulo di respiro” Fabio che con la sua aria sorniona e pacata ha reso possibile tutto ciò!

I PAPU E L’ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA

VI ASPETTIAMO NUMEROSI!!!

GUEST STAR RACE E ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA

 

Piancavallo ha ospitato una festa bellissima, all’insegna dello sport, della famiglia, della musica, del divertimento e della solidarietà!

In un affollatissimo palasport abbiamo ballato, mangiato a volontà dal primo alle crepes, giocato e per ultimo premiato i vincitori della gara di sci insieme alla campionessa Lucia Recchia che ha donato per l’asta la sua tuta della nazionale e il casco.

GRAZIE LUCIAAA!!!!

E’ stata fatta inoltre un’asta di beneficienza e un fortunato è riuscito a prendersi la maglia di DI NATALE autografata da tutti i calciatori dell’Udinese!!!

 

Non ci siamo fatti mancare niente!

 

Grazie agli organizzatori di TOFFOLI SPORT, alla dott.ssa Lucia De Zen e a tutte le persone coinvolte quel giorno!

L’ ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA OTTIENE IL PATROCINIO DAL MINISTERO DELLA SALUTE

 ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA

 

 C’è il tempo per seminare e c’è il tempo per raccogliere. Quando i semi sono buoni anche i frutti vengono buoni ed oggi anche per l’assistenza domiciliare è arrivato il momento di raccogliere buoni frutti. Non è stato dunque vano il  tanto sudare, il tanto seminare e purtroppo anche il tanto combattere contro parte di medici e funzionari della nostra regione che, nonostante la palese bontà del progetto e gli indubbi vantaggi per bambini e famiglie, ritengono che il modello pordenonese sia solo uno spreco di risorse (ma ci chiediamo: e per chi e per cosa dovrebbero essere spese queste risorse se non per i nostri bimbi???)

In risposta a tutti questi scettici arriva la comunicazione ufficiale da parte del  Ministero della Salute stesso che, dopo un’attenta valutazione dei dati inerenti all’Assistenza Domiciliare Pediatrica e Cure Palliative dell’area vasta pordenonese ha emesso il Suo patrocinio.

Cosa significa avere il patrocinio del Ministero della Salute?

Significa che il Ministero della Salute italiano riconosce nell’Assistenza Domiciliare Pediatrica dell’area vasta pordenonese un modello che le sanità delle regioni italiane, in particolar modo quella del Friuli Venezia Giulia, dovrebbero prendere in seria considerazione per costruire un’adeguata rete di cure palliative pediatriche regionale a sostegno dei bambini affetti da patologie gravi , croniche ed inguaribili e delle loro famiglie. Significa che a Pordenone si sta applicando la  38/2010, la legge faro di tutta la comunità europea sulle cure palliative.

 Un risultato incredibile se si pensa che arriva dopo poco più di un anno e mezzo di duro lavoro e che fino a poco più due anni fa nemmeno si parlava di assistere i bambini a casa con questa complessità assistenziale.

 Noi ci auguriamo che a Pordenone l’Assistenza Domiciliare Pediatrica continui a crescere  in capacità e in qualità senza mai saziarsi degli obiettivi raggiunti, sempre spronati dalla solidarietà e dall’entusiasmo  di tantissima gente che supporta noi associazioni, gli operatori sanitari coinvolti e tutti i bambini e le famiglie per cui si sta lavorando.

Ci auguriamo inoltre che medici e funzionari, soprattutto quelli  che operano al di fuori dell’area vasta pordenonese, si  mettano in discussione e considerino l’esperienza di Pordenone un arricchimento scientifico, sociale, civile e morale e non uno spreco di risorse spese nella provincia friulana sbagliata.

 

 

22.03.2013 CONFERENZA STAMPA ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA

 

Grazie Giovanni, perché hai insegnato a tutti noi con queste poche ma efficaci parole cosa

significhi STARE A CASA.

 

Grazie Giovanni, perché tu come gli altri bimbi, stai affrontando qualcosa di cui gli adulti hanno paura, la malattia, e lo fai a testa alta, col sorriso, insegnandoci ad amare la vita e a godere delle piccole cose ogni giorno.

Grazie perché le tue parole ci hanno fatto capire che la fatica fatta fino ad oggi per mantenere in vita questo servizio ha avuto un senso enorme, per te, per tutti i bimbi seguiti a casa e anche per quelli che non ci sono più che hanno potuto stare fino all’ultimo a casa o semplicemente desiderarlo.

 

Solo un messaggio, brevissimo, per chi crede che curare a casa NON SERVA e sia

INUTILE, uno spreco di risorse, e continua a mettere i”  bastoni tra le ruote” con giudizi.

Ecco, per tutti questi, se avete dubbi….andate a dirli a Giovanni e alla sua famiglia.

I Giovani imprenditori di Pordenone: “ alla crisi economica si risponde anche con la SOLIDARIETA’!”

 

 

Nella serata del 21.03.2013 presso il  PN BOX si è svolto un evento, organizzato da  O.G.G.I PN (Organizzazione Gruppo Giovani Imprenditori di Pordenone),  che ha visto la partecipazione trasversale  sia degli “junior” che dei “senior” di Confindustria, Confcommercio, Confartigianato, Coldiretti  oltre che del Presidente della Provincia Alessandro Ciriani e del sindaco Pedrotti.

 

Si è parlato di come reagire a questa crisi che sta mettendo in ginocchio tutti quanti, in maniera concreta e senza troppi giri di parole…

…MENO PAROLE E PIU’ FATTI

Concetto trasposto anche agli interventi  della serata che per regola non potevano superare la durata di 140 secondi  “mettendo in difficoltà” buona parte degli oratori

POCHE PAROLE E TANTI FATTI, ANCHE PER LA SOLIDARIETA’.  La serata è stata infatti dedicata all’Assistenza Domiciliare Pediatrica e Cure Palliative. Durante la cena, non solo sono state acquistate più di 100 magliette dell’assistenza domiciliare pediatrica per supportare economicamente il servizio, ma è stato anche firmato da tutti i rappresentanti di O.G.G.I PN  e a seguito anche dai rappresentanti “senior” delle associazioni di categoria, il Manifesto delle Cure Palliative Pediatriche Regione FVG in cui vengono enunciate in maniera semplice ed inequivocabile le caratteristiche che la nostra Regione dovrà garantire ad una futura rete di cure palliative pediatriche.

 

Un grazie quindi a tutti i rappresentanti delle associazioni di categoria che hanno aderito al Manifesto e un particolare grazie  a tutti i giovani imprenditori  che si stanno distinguendo non solo per le loro capacità nel campo lavorativo, ma anche per il grande entusiasmo e il grande cuore con cui stanno aiutando i nostri bambini . “Noi siamo il presente e dobbiamo impegnarci adesso per questi bambini, perché loro sono il nostro futuro….!” .

Così la pensano questi giovani imprenditori.

 

GRAZIE DI CUORE A TUTTI!

 

 

 

TORNEO DI FONTANAFREDDA: in campo ANCHE la solidarieta’!!

HOSPICE PEDIATRICO: UNA CASA E UNA RETE DI ASSISTENZA DOMICILIARE

L’articolo che proponiamo parla di sollievo, cure palliative, dignità del malato e della sua famiglia. Parla della lotta di un medico meraviglioso, la dott.ssa Benini, che dedica la sua vita, la sua esperienza infinita, alle famiglie prendendosene carico a 360°.

Per chi in quest’hospice c’è stato, sa esattamente cosa esso rappresenti nel momento più difficile della vita: la malattia e la morte. Sa esattamente che tutte le figure professionali presenti all’interno si prendono carico del paziente e della sua famiglia nello stesso identico meraviglioso modo. Ti sembra di essere a casa.

Il centro regionale padovano, unico in Italia, si occupa di 700 piccoli le cui malattie a volte non hanno diagnosi. Quattro medici e 17 infermieri si fanno carico di terapie e assistenza per dare sollievo alle famiglie. È un luogo che mette i brividi, l’Hospice pediatrico Casa del Bambino al secondo piano dello stabile rosa in via Ospedale 57. La Casa dei piccoli incurabili perché affetti da sindromi rare e tumori contro i quali non c’è lotta. Tutte malattie a elevata complessità assistenziale.

Brividi di gratitudine. Per chi 25 anni fa ha cominciato a immaginarlo, quel luogo: era un gruppetto di pediatri ospedalieri che ai genitori dei piccoli in terapia intensiva davano il proprio numero di telefono e 24 ore su 24 erano disponibili a rispondere, a intervenire. Franca Benini, ora responsabile dell’Hospice, era tra quei medici. Convinta che la risposta da dare ai genitori era una, ma a 360 gradi: circondarli di protezione, accentrare informazioni, terapie palliative, incombenze burocratiche, aiuto psicologico. Sostenerli, fare da unico riferimento e da ponte con i servizi sul territorio.

Ogni giorno il Centro si occupa di 60 bimbi. Nel 1995 Franca Benini ha cominciato a costruire il circuito per la totale presa in carico dei bambini incurabili (da 0 a 18 anni), a stringere le maglie della rete, dagli ospedali ai servizi sociali, dai medici di base a infermieri domiciliari e 118, a “formare” il personale sul territorio a cui affidare i piccoli malati una volta a casa. E nel 2007 ha aperto l’Hospice, struttura unica in Italia, oggi riferimento per 700 bambini da tutto il Veneto affetti da patologie per le quali non c’è mai stata o non c’è più cura: ogni giorno il centro ne ha in carico 60 e ricoverati quattro, assieme ai familiari.

Disponibilità 24 ore su 24 sette giorni alla settimana. La disponibilità a rispondere al telefono, a intervenire a domicilio, ad attivare un’ambulanza ovunque in Veneto informando prima il personale del 118 sul caso in questione e preparando i medici dell’ospedale ad accogliere il piccolo, è di 24 ore su 24. Sette giorni su sette. Un miracolo. Una risorsa vitale per i genitori, ché quando ci si sente dire: per suo figlio non c’è cura, si entra nell’anticamera dell’inferno. Perché l’inferno vero è trovarsi da soli a cercare ogni minima soluzione a ogni gigantesco problema vagando nei meandri della sanità, perdendosi in telefonate per avere appuntamenti, in code, in tentativi, magari con la convinzione di non fare abbastanza. Di non aver bussato alle porte giuste. Vuol dire entrare nel buco nero della disperazione.

Quel piccolino che di notte smette di respirare. Ieri, una mattina come le altre all’Hospice. Due infermiere stanno valutando, cartella per cartella, decine di casi, qui domani dobbiamo fornire il sondino nuovo, qua lunedì iniziamo l’iter per l’invalidità, là c’è da prenotare elettroencefalogramma e programmare il ricovero. Nella stretta e accogliente sala d’aspetto, un piccoletto in allegria si fa fuori un pacchetto di cracker: avrà quattro anni. Ha un cerotto sulla gola a proteggere l’incisione della tracheotomia. La mamma parla con un’addetta, teme di non aver chiesto tutto. Poi se ne va, col piccolo e un sondino nuovo in mano. Quel bimbo soffre della sindrome di ipoventilazione centrale, maledizione di Ondine la chiamano: quando dorme, il cervello non stimola l’atto respiratorio. E si capisce cosa vuol dire. Cura non c’è. Ma la possibilità di convivere con la malattia pur in mille difficoltà sì: tracheotomia, un tubicino e un ventilatore che pompa aria. Ogni notte. E poi i casi ancora più gravi, le malattie muscolari che richiedono sia la ventilazione che il sondino nello stomaco per l’alimentazione, le patologie cromosomiche come le trisomie 13 o 14 con alto rischio di morte precoce per i danni al sistema nervoso, all’apparato cardiaco, malformazioni, «ma non è detto, ciascuno ha la sua storia», spiega Franca Benini, un curriculum come un vocabolario, montagne di pubblicazioni sulla terapia del dolore pediatrico, sulle terapie palliative; non lo dice e manco lo conferma, ma sia lei che tutto il personale dell’Hospice si fanno in quattro e di più, senza orari, con una dedizione speciale. Tanto speciale.

Quando la morte arriva papà legge una fiaba. Per il 30% dei 600 bambini seguiti dall’Hospice non esiste diagnosi, non ha nome la loro malattia: non si muovono, hanno grossi ritardi, necessitano di terapie continue e intensive. E poi ci sono i piccoli con tumori aggressivi, affidati alle cure palliative, a quelle per rallentare la fine e alla terapia del dolore: «Ma ogni volta si fa il giusto bilancio: con quella cura, cosa gli offro? E cosa gli tolgo? È una decisione che prendiamo con la famiglia, il bambino se è in grado, medici e psicologi», continua Franca Benini. Adesso ce n’è uno in una delle quattro camere dell’Hospice: sarà un ricovero breve, per ricalibrare i trattamenti. Poi tornerà a casa. Perché «il 90% dei nostri genitori, persone straordinarie, le terapie le fanno a casa. I ricoveri sono brevi: qui noi prepariamo tutto perché il bambino possa essere seguito in casa, gli creiamo una rete o nel luogo dove abita e qui centralizziamo i problemi dal punto di vista medico, sociale, psicologico, etico, spirituale. Una presa in carico totale», racconta la dottoressa Benini. Nascono legami forti tra personale dell’Hospice e famiglie: «Qui i bambini vengono anche portati quando arriva la fine, ma sono pochi. E qui noi impariamo a vivere, nel vero senso delle parole vita e morte. Nel senso più naturale, pur nella tragicità. Ed è quando vedi un bambino che muore mentre il papà gli legge una favola, mentre attorno ha i fratelli, la mamma che gli stringe la mano», racconta Franca Benini. «E anche dopo le famiglie non vengono lasciate sole, abbiamo un progetto che riguarda la gestione del lutto, gruppi di auto-aiuto».

Una presa in carico che solleva le famiglie. «Noi non possiamo permetterci di offrire chissà cosa», continua la responsabile del Centro «offriamo quello che c’è sul territorio, e ci sono tante bravissime persone nei vari servizi che aspettano di essere guidate per intervenire nel modo giusto. Che così trovano motivazione nel lavoro. Ormai la rete è consolidata e i medici di base del Veneto ci indirizzano i bambini presto, da piccoli. O gli ospedali. Il bambino arriva qui, viene ricoverato, capita che dobbiamo dire ai genitori che il loro figlio è inguaribile. Accettarlo è tragico. Ma poi costruiamo un percorso di assistenza: vediamo quello che c’è nel territorio dove il piccolo abita e contattiamo infermieri, ospedale, medico di base, fisioterapista, 118, assistenti sociali. L’Hospice centralizza ogni intervento». Per i genitori vuol dire doversi occupare solo, ed è un solo che pesa come il mondo, delle terapie del figlio. «La presa in carico che offriamo spesso vuol dire che quei genitori e quei fratelli riescono a recuperare una vita, anche familiare».

Il ragazzino immobilizzato per lui la scuola è felicità. Ha 17 anni, è immobile in una carrozzina, una specie di Sla, la sua vita è la scuola. Legge e scrive con il computer, grazie a un puntatore legato alla fronte. Dall’Hospice, che lo segue, sono andati a parlare ai suoi compagni di classe, a spiegare, a informarli: ora i ragazzi sanno, sono coinvolti e lo supportano e lo motivano. E lui è felice.

TORNEO NAZIONALE DI CALCIO E ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA

La presentazione dell’evento giovedì 14 MARZO 2013 alle ore 19.30 presso la SALA CONSILIARE a VIGONOVO di FONTANAFREDDA Via Puccini n.8. Grazie ancora al Fontanafredda Calcio per questa generosa iniziativa.

VI ASPETTIAMO!!

MODULO DI RESPIRO A DOMICILIO

Avete presente la vostra giornata? Lavoro, corri a prendere i figli a scuola, in palestra, dai nonni, vai a fare la spesa, dal parrucchiere, a salutare un’amica, a  fare sport, a ritirare i referti di alcune visite, dall’estetista, al mercato, a cena da amici.

Ecco, se c’è chi è stressato per questo tour de force c’è invece chi ha come unica routine quotidiana quella di accudire, nutrire, parlare, giocare, organizzare i medici e le visite per il proprio figlio che non sta bene, da sempre.

Giornate infinite, sempre uguali, scandite solo dal passare del tempo e delle ore. La voglia di uscire, da soli, di fare quello che tutte le persone fanno è tarpata dall’impossibilità di lasciare il proprio figlio a casa con una babysitter perché le attenzioni di cui ha bisogno sono troppo specialistiche. E se sta male? Se ha un attacco o una crisi proprio mentre è con i nonni? Chi gli da da mangiare se ha la peg? Sono sicura che lo lascio in mani giuste, affidabili? Immaginatevi se una persona, con questi pensieri in testa può uscire serena, anche per una semplice passeggiata.

L’associazione Maruzza FVG ha pensato ai moduli di respiro, cioè a semplici ore di libertà da questa routine, da questa “prigionia psicologica e fisica”.

Conoscendo alcune famiglie seguite dall’assistenza domiciliare pediatrica ci siamo resi conto di quanti siano ancora i bisogni insoddisfatti delle famiglie seguite a casa. Intanto, per iniziare, abbiamo ritenuto DOVEROSO  creare questi MODULI DI RESPIRO A DOMICILIO in grado di sostituire i genitori per un certo numero di ore settimanali “regalando tempo” da dedicare a loro stessi, alla coppia marito moglie, agli altri elementi del nucleo familiare ( fratelli, sorelle, nonni, ecc..) anche magari solo per andare al cinema o per andare a cena al ristorante.

Abbiamo pensato che le figure necessarie in questi moduli di respiro dovessero avere competenze medico-infermieristiche, per intervenire in caso di qualsiasi emergenza e lasciare uscire i genitori tranquilli, ma che dovessero possedere anche spiccate capacità relazionali con i bambini.

Quindi?

Abbiamo conosciuto e immediatamente arruolato Fabio e Federica, due infermieri che si sono messi in gioco per questa nuova esperienza in una città diversa da quella d’origine.

Ve li presentiamo…e credo non servano parole!

Il progetto è partito il 19 febbraio e su segnalazione delle dott.sse De Zen e Minetto sono per ora seguite 6 famiglie. Se vedete due macchine sfrecciare per la provincia di Pordenone, sono Fabio e Federica che corrono da Aviano a Valvasone!

Siamo felicissimi perché oltre a donare “respiro”, si sta creando un rapporto di fiducia tra Federica e Fabio e tutti i componenti di ogni famiglia da loro seguita.

Attendiamo trepidanti che altre associazioni si uniscano a noi per finanziare ulteriori infermieri e altre figure in supporto alle famiglie.

GRAZIEEEE

 

04 - 03 - 13

Parte il Forum!

Parte il Forum!

Oggi si apre il FORUM dell’Assistenza Domiciliare Pediatrica: BENVENUTI A TUTTI!!! Potete accedervi dal menu principale…ultima voce in alto.

Cos’è un FORUM? Serve alla Domiciliare Pediatrica e a chi ne usufruisce?

Beh per definizione un Forum è uno spazio dove persone unite da interessi comuni condividono passioni ed esperienze, esprimono la propria opinione e leggono le opinioni degli altri, chiedono consigli o ne danno a loro volta se possono.

Insomma è una piazza dove un gruppo di amici si dà appuntamento per discutere, per condividere, per confidarsi.

É un mercato (da quanto tempo non ci vado….), perchè qui si offrono informazioni, libere e gratuite per fortuna, dove chi entra può prendere ciò che vuole, informarsi sui “prodotti” migliori, valutare e sentire il parere degli altri.

La qualità delle informazioni è garantita dallo scambio critico di opinioni tra persone appassionate e dalla possibilità di riflettere e di esporre in forma ragionata le proprie esperienze.

Serve? Sono decisamente di parte, visto che ne sono il moderatore, ma potrebbe proprio essere la prima domanda da farvi?

Come genitore, come utente finale, come operatore, come amico, come sostenitore….come “navigante” occasionale tra queste pagine, perchè non arricchire il sito anche di uno scambio di questo tipo?

Insomma alla domanda perchè un FORUM di Assistenza Domiciliare Pediatrica risponderei PERCHÉ NO?

BEN ARRIVATI!

Note tecniche: per accedere al FORUM è necessario registrarsi. Per qualsiasi problema scrivete pure a forum@assistenzadomiciliarepediatrica.org

LORENZO E LEONARDO: GRAZIEEEE!

Nove anni compiuti il 12 febbraio 2013 e già un cuore enorme.

Eh sì perchè Lorenzo e Leonardo hanno rinunciato nel giorno del loro compleanno ai regali per devolvere una donazione in favore dell’assistenza domiciliare pediatrica.

Che dire!

Una grande lezione di solidarietà da parte di due ragazzi meravigliosamente semplici ma diretti. Con le idee chiare insomma. Un magnifico esempio di altruismo…e come spesso accade sono proprio i più piccoli a dare grandi lezioni di vita a noi adulti nella loro semplicità e spontaneità.

GRAZIE DI CUORE.

17/02/2013 FESTA DI S.VALENTINO: DONAZIONI CON IL CUORE

 Accompagnati da una giornata quasi primaverile, ecco il nostro stand!

Tantissimi hanno comprato le magliette e approfittato del nostro ”special guest” UGO FURLAN per un disegno speciale!

Il lancio dei palloncini con i messaggi ha portato tanta allegria 

 

E’ stata una giornata speciale arricchiata da incontri, da tanta voglia di stare insieme e fare

qualcosa per gli altri.

Grazie all’associazione S. Valentino, a Massimiliano e Michela, genitori di Giovanni ed Elettra, che hanno reso tutto

questo possibile.

Grazie al loro aiuto, alla loro disponibilità e al loro sorriso, i soldi raccolti

contribuiranno a finanziare progetti speciali che ruotano intorno all’assistenza domiciliare

pediatrica!!!

 

 

 

 

 

 

 

 

ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA: LA REGIONE LA ISTITUZIONALIZZA

C’è aria di festa e allegria durante la riunione del team e delle associazioni del progetto. Infatti la regione, grazie al vice presidente Luca Ciriani, a conferma dell’impegno preso il 12 ottobre dello scorso anno, ha stanziato i fondi necessari per l’assunzione a tempo indeterminato del personale ospedaliero dedicato, necessario a garantire e implementare il servizio di assistenza a casa ai bimbi.

L’ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA NON E’ QUINDI PIU’ UN PROGETTO SPERIMENTALE, BENSÍ É DIVENTATA UNA REALTÁ DEFINITIVA, fiore all’occhiello della sanità del Friuli Venezia Giulia nel trattamento e la cura di bambini affetti da malattie inguaribili o con prognosi di inguaribilità.

IL RISULTATO CONSEGUITO è FRUTTO DELL’IMPEGNO COMUNE DI ASSOCIAZIONI, ISTITUZIONI, ORGANI DI INFORMAZIONE E DI MIGLIAIA DI CITTADINI CONVINTI CHE DARE VOCE AI BISOGNI DEI BAMBINI MENO FORTUNATI SIA UN GESTO DI CIVILTA’ E DI SOLIDARIETA’ CHE NON DEVE TENERE CONTO DI CRISI ECONOMICHE O DI LOGICHE POLITICHE.

Grazie di cuore

Domenica 17 febbraio vieni a trovarci alla Sagra di San Valentino .

In occasione della sagra di S. Valentino a Pordenone, troverete un piccolo stand dove si raccoglieranno fondi a favore dell’assistenza domiciliare pediatrica. Questo progetto ha lo scopo di portare nelle case dei bambini oncologici e non, malati cronici, ma anche che necessitano di cure prolungate, un medico, un’infermiera ed uno psicologo che li possano curare nella tranquillità e serenità del loro ambiente.

Per l’occasione avremo un artista d’eccezione, che ha già contribuito a rallegrare il reparto di pediatria dell’ospedale civile di pordenone, Ugo Furlan, che realizzerà disegni e/o caricature per coloro che vorranno contribuire a questo prezioso servizio.
Inoltre ci saranno in vendita le magliette del progetto che ne permettono il finanziamento.

Vi aspettiamo numerosi!!!

I Giovani Imprenditori di Confindustria FVG approvano il progetto di assistenza domiciliare pediatrica

Assistenza domiciliare pediatrica:presentato progetto in sede Unindustria
 
Presentato da Omar Leone  venerdì 25 gennaio 2012 il progetto di ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA in Unindustria Pordenone, nell’ambito del Comitato Regionale Giovani Imprenditori di Confindustria FVG presieduto dal triestino Antonio Verga Falzacappa.

 
Omar Leone, portavoce dell’iniziativa, ha illustrato a fondo finalità ed obiettivi: «L’Assistenza Domiciliare Pediatrica – ha spiegato Leone – è la forma che garantisce al minore di essere seguito a domicilio da una équipe ospedaliera dedicata e specificatamente formata riducendo il numero dei ricoveri e offrendo una vita sempre più vicina alla normalità. Il bimbo – ha concluso il portavoce – non si sente sempre e solo malato, ma interagisce comunque nell’ambito in cui è cresciuto e con le persone che l’hanno visto nascere. Il disagio psicologico di rimanere in una stanza d’ospedale viene superato dalla possibilità di avere medico, infermiera e psicologa a casa. Il successo di una terapia medica d’avanguardia è comunque associato ad uno stato psicologico vincente e positivo».
 
«Sosterremo il progetto sicuramente – ha detto Falzacappa a nome dei colleghi presenti (Marco Camuccio, Elisabetta Cividin, Carlo Ranalletta e Massimiliano Zamò) – riservandoci una valutazione più approfondita ed operativa nelle prossime settimane e che possa includere, perché no, ampliamenti ad altre articolazioni del sistema confindustriale».

FUARCE UDIN E ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA: UNA CONNESSIONE SPECIALE

FUARCE UDIN CONSEGNA 1360 EURO!

 

Grazie ancora una volta ai nostri amici di Fuarce Udin che hanno pensato al nostro progetto e come l’anno scorso l’hanno voluto sostenere anche nel 2013!!

Dal canto nostro crediamo che questo connubio porti veramente fortuna perchè dopo la consegna dell’assegno l’Udinese ha battuto l’Inter per 3-0!!!

Ricordiamo che quando ci eravamo incontrati nel 2012 la partita Udinese-Cesena era   finita 4-1!!!!

Grazie ancora ragazzi per il vostro sostegno a riprova che lo sport e il volontariato possono andare a braccetto anche senza discorsi campanilistici!!

I CONGRESSO SULLE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE

La FONDAZIONE MARUZZA LEFEBVRE D’OVIDIO  organizza a Roma dal 28 al 30 novembre 2012 il primo congresso europeo sulle cure palliative pediatriche.

Noi ci siamo! Rappresenta un’ottima occasione per confrontarsi a livello europeo e far conoscere la nostra esperienza per crescere insieme e confrontarci con realtà diverse.

Vi terremo aggiornati al nostro ritorno!

La Provincia stanzia oltre 100 mila euro per oncologia pediatrica e Anffas

Da Pordenoneoggi.it

PORDENONE – La Provincia ha stanziato 127 mila euro per interventi socio sanitari di particolare rilevanza. I finanziamenti più consistenti sono andati a due progetti per i più piccoli.

Stanziamenti – ll primo progetto riguarda l’oncologia domiciliare pediatrica, il secondo la nuova struttura Anfass per i disabili gravi e gravissimi. “Questi aiuti si sommano agli altri stanziamenti per il sociale effettuati dalla Provincia – ha commentato il presidente Alessandro Ciriani – per un totale di oltre 5 milioni nell’ultimo triennio, di cui oltre 1,8 milioni solo nel 2012. Credo che queste cifre diano da sole la misura del nostro impegno in questo campo che da sempre consideriamo prioritario”.

OncologiaAssegnati 45 mila euro all’ospedale di Pordenone “Santa Maria degli Angeli” per potenziare l’assistenza domiciliare ai piccoli pazienti malati di tumore. Il progetto, già finanziato dalla Provincia con 20 mila euro nel 2011, si articola in una rete sanitaria provinciale per le cure domestiche ai bambini, formata da un’ équipe medica preparata ad hoc. In tal modo il disagio psicologico di un ricovero ospedaliero viene superato dall’assistenza di medici e infermieri a casa propria, tra i propri cari. Un elemento non da poco, visto che il successo di una terapia medica d’avanguardia è associato ad uno stato psicologico il più possibile positivo.

Disabilità – L’altro finanziamento, di 60 mila euro, ha sostenuto l’acquisto di attrezzature  e i lavori del nuovo nucleo residenziale dell’Anffas di Pordenone, che verrà inaugurato il 2 dicembre. Si tratta di un centro per minori gravemente disabili che necessitano di un’assistenza completa e costante. La nuova struttura – finanziata da Regione, Provincia e Crup -  permette alle famiglie di alleggerire il carico delle cure quotidiane e le aiuta nell’interazione con il proprio figlio.

Altri progetti – Le restanti risorse finanziano altri progetti e organizzazioni sociali. Di seguito i beneficiari e, tra parentesi, i contributi e i progetti finanziati:  Istituto comprensivo Prata di Pordenone (Dall’ambiente al cibo, € 1000); Centro ascolto “La Vela” di Sacile (Ascolta te stesso, € 1000); Autismo Fvg (progetto acquaticità per autistici, € 3000); Uildm Fontanafredda (concerto per la disabilità, € 3000); Acat spilimberghese (scuola informativa a chi è stata ritirata la patente, € 300); Banco alimentare Fvg (potenziamento del Banco, € 2500); Avo Pordenone (acquisto videoproiettore per seminari, € 300); Prata solidale (montacarichi per disabili, € 960); Cooperativa “Il Giglio” di Porcia ( videosorveglianza, € 10000).

FUARCE UDIN E ASSISTENZA DOMICILIARE: UN CONNUBIO DA GOL!

Su Udinese Channel ci siamo anche noi grazie ai nostri amici del Fuarce Udin, ve li ricordate?

Ci eravamo incontrati allo stadio prima della partita dell’Udinese e ci avevano consegnato il ricavato di una lotteria interna con il premio finale di una maglietta di Sanchez!

Abbiamo la fortuna di un pieno sostegno dai tifosi della magica Udinese che tanto ci ha dato e ci da anche oggi!

FUARCE UDIN!!!!!

 Grazie ragazzi per il vostro impegno insieme a noi per il sostegno di questo progetto.

UN ANNO DOPO: EVENTO DEDICATO ALL’ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA

VENERDì 12 OTTOBRE 

ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA: UN ANNO DOPO

 Sala gremita come non ci aspettavamo!!!

I relatori (in ordine di apparizione):

Moderatrice – Elena Del Giudice

Presidente della Provincia – dott. Alessandro Ciriani

Direttore Generale Azienda Ospedaliera Santa Maria degli Angeli PN  – ing. Zanelli

Direttore sanitario ASS.6 – dott. Casini

Società italiana cure palliative – dott.ssa Frigo

Primario reparto di pediatria Santa Maria degli Angeli – dott. Dall’Amico

Presidente AIL sez. Pordenone – sig. Colombera

Presidente Associazione Maruzza FVG – dott. Leone

Responsabile progetto assistenza domiciliare pediatrica – dott.ssa De Zen

Medico pediatra assistenza domiciliare pediatrica – dott.ssa Gerarduzzi

Infermiera assistenza domiciliare pediatrica – sig.ra Bagolin

Infermiera azienda territoriale assistenza domiciliare pediatrica – sig.ra Rossetto

Pediatra di base – dott.ssa Federica Malocco

Psicologa assistenza domiciliare pediatrica – dott.ssa Minetto

Testimonianze dei genitori di Giovanni e Noemi

Vice Presidente regione FVG e assessore alla sanità regione FVG – dott. Ciriani

 

Ogni intervento ha dato risalto ad un aspetto diverso del progetto di assistenza domiciliare pediatrica, in cui credono fortemente tutti, autorità comprese.

La tavola rotonda composta dall’equipe coinvolta negli interventi a domicilio ha permesso ai partecipanti di capire concretamente quali figure mediche e non, ogni giorno si accingono ad entrare nella casa dei bimbi meno fortunati dimostrando professionalità ma anche umanità e simpatia e soprattutto la voglia di mettersi in gioco e di formarsi costantemente per dare il meglio a questo servizio e in primis alle famiglie seguite.

E’ stato mostrato anche un video creato apposta per l’evento in cui si racconta il primo anno di assistenza domiciliare pediatrica, dalla sua nascita fino ad oggi, in un susseguirsi di articoli e foto: dalla raccolta firme, agli eventi, alle iniziative spontanee di chi ha voluto dare risalto al progetto attraverso una donazione. Quattro minuti intensi che si chiudono con un ringraziamento verso tutti, perchè è questo che è il progetto: di tutti!

Momento batticuore quando a parlare sono le famiglie. Le testimonianze dei genitori di Noemi e Giovanni hanno permesso di capire le esigenze di chi usufruisce e necessita di questo progetto, di conoscere un mondo parallelo fatto di famiglie che vedono la vita dietro ad una finestra o che gioiscono solo all’idea di poter ritornare a casa anche da una terapia intensiva.

Subito dopo le testimonianze, quasi a racchiudere questo momento è stato proiettato il video “A casa è più meglio”. Una raccolta di diverse interviste e momenti in cui si racconta come una storia il cuore di questo progetto. L’arrivo a casa, la visita, i commenti dei genitori seguiti, le paure, le loro esperienze prima e dopo l’avvio del progetto. Si parla di come migliorare il servizio e di quanto esso sia importante per una famiglia colpita da una malattia cronica, augurandosi che “non muoia mai” .

A tal riguardo, alle richieste esplicite di dare garanzia di continuità al progetto ha risposto l’assessore alla sanità regionale Luca Ciriani che si è impegnato a cercare le risorse per garantire questo servizio. “Non  sarà facile, ma credo che ce la faremo”.

Un momento magico di unione collettiva, spirito che è sempre stato perno di questa sfida e che speriamo presto venga istituzionalizzato.

Grazie a tutti voi, come sempre, per l’affetto verso questo progetto.

Grazie da parte di tutti i bimbi e le loro famiglie.

 

ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA: UN ANNO DOPO

Venerdì 12 ottobre 2012 ore 17.30 presso la sala Consiliare della Provincia di Pordenone si terrà un incontro per illustrare i risultati ottenuti nell’ambito del progetto di “Rete cure palliative e assistenza domiciliare pediatrica“.

Il programma prevede l’intervento delle autorità regionali e provinciali, delle associazioni di volontariato, le testimonianze dei genitori e le relazioni dei membri dell’equipe che ruota intorno al progetto in relazione alle problematiche e ai risultati.

Vi aspettiamo numerosi come l’anno scorso a luglio, dove ci avete dimostrato quanto vi stia a cuore questo progetto.

LIONS PRO ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA

Il Lions Club PORDENONE HOST insieme al Lions Club di SUSEGANA CASTELLO DI COLLALTO sono promotori di un’iniziativa speciale che parte domenica 30 settembre alle ore 11.30 presso la LIBRERIA DEL CENTRO (Borgo Sant’Antonio-PN) e continua fino al 21 OTTOBRE.

Si tratta di una mostra che espone opere che un socio del Lyons Club di PN HOST ha messo a disposizione. Parte del ricavato andrà a sostegno del progetto di ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA!!!

Vi invitiamo a partecipare per aiutare le associazioni che sostengono le famiglie seguite a casa e per condividere una mattinata insieme!

 VI ASPETTIAMO!

 

 

 

 

 

THE GREAT COMPLOTTO E SOSTEGNO ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA

La Cooperativa Piancavallo 1265, in collaborazione con The Great Complotto, invita a partecipare al free music festival FUTURERIA “2012 3.0″, che avrà luogo Domenica 16 Settembrenel suggestivo scenario naturale di Piancavallo (Aviano).

A partire dalle 10 del mattino fino al tardo pomeriggio, il palco allestito, anche in caso di pioggia, presso Le Roncjade ospiterà uno straordinario numero di bands provenienti da tutta la regione, chiamate a raccolta per dar vita ad un evento che rappresenta ancora una volta una grande sfida, l’ennesima espressione dell’ inesauribile energia creativa e del positivo spirito di azione di The Great Complotto Futureria.

L’evento che vedrà avvicendarsi on stage Quagga, Kickstart 79, XOX, Cape Canaveral Soubrette, Sexy Angels, Mercenary God, Elivis le Mokò, Toil, Photomodels, Spud, Belfast, Iki Cash, Slang for Drunk e molti altri, unisce all’intento di trascorrere una giornata all’insegna di suoni , pensieri e parole non allineati il desiderio di raccogliere fondi da destinare all’ Associazione “Le Petit Port”, da anni impegnata nel recare conforto ai bambini del reparto di Oncologia Pedriatica dell’Ospedale Civile di Pordenone.

Durante questa dieci ore di musica verrà messo in vendita un bracciale, il quale acquisto assolutamente facoltativo, darà libero accesso al picnic solidale, vero e proprio evento nell’evento.  I proventi andranno a favore de “Le Petit Port”. La fornitura di cibo e bevande avverrà a cura dell’ Associazione Piancavallo.

Piancavallo 1265 & The Great Complotto “FUTURERIA 2012 3.0″
Dalle ore 10:00 alle 19:00 e oltre…
Piancavallo, Aviano (PN)

 

VI ASPETTIAMO TUTTI PER UNA GRANDE GIORNATA INSIEME A FAVORE DELL’ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA

VIGONOVO PRO ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA

Con i tradizionali fuochi d’artificio, preceduti dall’estrazione dei numeri dei biglietti della Lotteria, si è conclusa l’ennesima edizione della Sagra dell’Assunta dove i componenti del Gruppo Volontari Vigonovo, della Società ciclistica Fontanafredda e della Parrocchia S. Maria Assunta di Vigonovo,coordinati da un effervescente e brillante Stefano Baviera, Presidente del Gruppo Volontari, hanno profuso, con entusiasmo, le loro energie per consentire alla gente di trascorrere qualche ora in spensieratezza ed allegria.  Il senso della comunità si è manifestato nella cicloturistica con la presenza anche di anziani e di portatori di handicap; è stato un ulteriore segnale della vicinanza affettiva del mondo dello sport alle fasce più deboli della società alle quali è giusto garantire condizioni di convivenza che crei amalgama tra la gente. Non è stata dimenticata la sofferenza dei bambini: le magliette dell’assistenza domiciliare pediatrica, -caratterizzate da “camioncino rosso” simbolo dell’auto che porta gli specialisti presso le abitazioni delle famiglie dei bambini affetti da malattie gravi ed incurabili- sono state indossate dai ragazzi e dai vari organizzatori. E’ un’altra conferma di quanto alla gente sta a cuore la salute dei nostri bambini.

Grazie mille a tutti voi!

SERATA DI CHIUSURA FIDAPA A FAVORE DELL’ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA

 La Presidente Fidapa Dora Paronuzzi e la socia fondatrice dell’Associazione Amici dell’Arte della Solidarietà e del Lavoro Sig.ra Matilde Santin, hanno organizzato una serata di beneficenza che si è svolta venerdì 8 giugno 2012 alle ore 19.30 presso Villa Pedrina a Tiezzo di Azzano Decimo (sede dell’Associazione Amici dell’Arte della Solidarietà e del Lavoro che ha messo a disposizione le sale per realizzare l’evento).  Il ricavato della serata conclusiva dell’annata è stato devoluto alla Fondazione Maruzza a favore del progetto di assistenza domiciliare pediatrica, in occasione della chiusura dell’Anno Sociale FIDAPA con la partecipazione del coro ”Ensemble Vocale Femminile” Fidapa diretto da Emanuele Lachin.

 

Un rappresentante della Fondazione Maruzza ha messo in evidenza che l’assistenza domiciliare pediatrica, grazie al contributo regionale, della Provincia e dell’AIL sez. Pordenone sta ottenendo i risultati sperati e circa 24 bambini e loro famiglie sono attualmente assistiti grazie all’opera del team medico e paramedico e delle associazioni coinvolte nel progetto. L’intento è quello di proseguire anche per il futuro potenziando il servizio ed estendendolo anche in altre aree.

Al termine della serata è stata consegnata una busta con 1060 euro, ricavato dell’incontro.

In occasione della serata conclusiva della Fidapa  si è svolto un concerto con intervento d’apertura dell’Ensemble Vocale Femminile della Fidapa, che ha cantato tra le altre canzoni come “Memory”, “Over the Rainbow” e brani d’Operetta come “Al Cavallino”. A seguire il Coro da Camera “Gabriel Fauré” ha proposto il concerto “We Have a Dream”, alcune delle più famose canzoni degli Abba, accompagnato dal fisarmonicista Luca Piovesan. Entrambi le formazioni corali sono state dirette da Emanuele Lachin.

 

Un regalo inaspettato…

Immaginate un gruppo di amici e di dipendenti di un’azienda.

Immaginate dei cittadini di Basiliano (Udine) che raccolgono dei fondi per un progetto di un’altra provincia.

Immaginate una beneficenza pulita, sana, anche in tempi di crisi.

Immaginate che delle persone abbiano l’interesse di migliorare le cose anche con piccoli gesti, ma enormi nel significato e nell’aiuto che possono dare.

Ecco, unite tutti questi pensieri e visualizzerete i dipendenti e amici della Calzavara S.p.A. di Basiliano-Udine che ci hanno scritto, si sono interessati al progetto e hanno voluto supportarlo in maniera concreta e amichevole, donando un Ipad 2 Wifi 3G, la custodia, la pellicola protettiva, il cavo USB, e il cavo HDMI Adapter per fare entrare anche la telemedicina nell’assistenza a casa dei bimbi.

Il progetto si arricchirà di un importante strumento che oltre a consentire un costante aggiornamento della cartelle  dei pazienti e il collegamento in remoto al server dell’ospedale, costituirà  anche uno dei primi tasselli per la creazione e lo sviluppo della telemedicina: una nuova frontiera  medica che nell’immediato futuro apporterà notevoli vantaggi ai malati che vogliono farsi curare nel proprio domicilio.

 

Grazie di cuore per aver pensato al nostro progetto e averlo sostenuto!

 

2a Festa della famiglia: resoconto!

Splendida domenica..in famiglia!

Graziati dal tempo, tutte le attività previste sono state rispettate!

Abbiamo avuto l’opportunità di conoscere e confrontarci con gente meravigliosa, genitori interessati al progetto dell’assistenza domiciliare pediatrica e richieste di coinvolgimento nel progetto. Tutto questo non può che riempirci di gioia e confermare che questo rappresenta un progetto importante, un progetto di tutti!

Abbiamo avuto anche la possibilità di parlare del progetto, di spiegare cosa è stato fatto a distanza di un anno e qual è il panorama attuale dei pazienti seguiti e delle loro famiglie.

Un GRAZIE veramente di cuore alla Consulta della Famiglia e al suo Presidente Matteo Fantuz che ci hanno ospitato e dato la possibilità di parlare di questa iniziativa e di come si sta evolvendo a distanza di un anno.

E’ proprio il caso di dirlo…ci siamo sentiti in famiglia!

2a FESTA DELLA FAMIGLIA

In collaborazione con le associazioni  aderenti alla Consulta della Famiglia, presso la villa Correr-Dolfin si terrà domenica 27 maggio la seconda festa della famiglia.

NOI CI SIAMO!!

VI ASPETTIAMO!

Programma

ore 9.00 _ Accoglienza delle famiglie

ore 9.30_ Saluto del vescovo mons. Giuseppe Pellegrini

ore 10.15_ Ininzio convegno nel corpo centrale della villa

ore 12.00_ Pranzo delle famiglie

ore 15.00_ Spettacoli e incontri dedicati ai bimbi e genitori (giochi gonfiabili, lavori creativi, racconti in villa, ..)

ore 15.00_Spettacolo teatrale

Inoltre “battesimo a cavallo” (associazione “Anche noi a cavallo” Porcia-PN). Tutti i bambini potranno provare gratuitamente un’esperienza a cavallo all’interno dell’area festeggiamenti

1° CONGRESSO EUROPEO DI CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE

La FONDAZIONE MARUZZA LEFEBVRE D’OVIDIO  organizza a Roma dal 28 al 30 novembre 2012 il primo congresso europeo sulle cure palliative pediatriche.

Rappresenta un’ottima occasione per confrontarsi a livello europeo con realtà diverse e partecipare a giornate intense con relatori conosciuti a livello anche internazionale.

Per chi volesse partecipare o semplicemente informarsi basta guardare qui.

The aim of the 1st European Congress on Paediatric Palliative Care is to provide an international platform for interdisciplinary knowledge sharing where experiences, current topics and new perspectives on key issues regarding palliative care for children and their families can be debated, compared and discussed by those working with critically ill children throughout Europe and beyond.

Tutte le sessioni del congresso verranno presentate in inglese.

Vi lascio le date a cui fare riferimento per eventuali lavori da proporre o iscrizioni:

Deadline for abstract submission: 1st  June 2012

Deadline for early registration: 30th  June 2012

Final Abstract acceptance: 14th  September 2012

 

IO DORMO, MA IL MIO CUORE VEGLIA

Convegno: “IO DORMO, MA IL MIO CUORE VEGLIA”:   LA SEDAZIONE TERMINALE / PALLIATIVA

 “Gli interventi terapeutici farmacologici in grado di modificare la coscienza della persona malata sino al raggiungimento di un piano sedativo sono tra i più complessi e delicati, in generale in tutta la medicina ma in particolare nelle cure palliative e nelle fasi finali della vita. Si tratta di un’area nella quale competenza e all’esperienza tecnica si devono sempre associare una perfetta conoscenza del setting nel quale ci si trova ad operare e una profonda attenzione agli aspetti comunicativi e relazionali con il malato, la famiglia e all’interno dell’equipe” (Tratto da: “Raccomandazioni della S.I.C.P. sulla sedazione terminale/palliativa”). L’evento formativo si prefigge di approfondire la gestione clinica—assistenziale e psicologica del paziente che necessita di una sedazione. Sarà dato spazio al tema della comunicazione, la quale in queste situazioni deve essere un processo e non certamente un momento episodico che si inserisce all’interno di un processo di cura”.

 

28 MAGGIO 2012 

SALA CONVEGNI presso AS S . “ VIA DI NATALE ”
VIA F. GALLINI 1 ,
AVIANO

E’ stata inoltrata richiesta di accreditamento per: infermieri, psicologi, medici.

L’evento è aperto anche alla partecipazione degli OSS e dei volontari.

Per ulteriori informazioni contattare: dott.ssa  Rita Marson  Tel. 0434/660805 e-mail: hosp@viadinatale.org

19 - 02 - 12

Grazie Claut!

Grazie Claut!

CLAUT SABATO 4 Febbraio 2012 ore 17.00: STORIE DI BIMBI

Un’iniziativa bellissima quella del “Dolomiti Winter Games” organizzata a Claut dove sport e solidarietà si sono intrecciate in maniera perfetta. Gli ospiti, la dott.ssa De Zen, responsabile del progetto di assistenza domiciliare pediatrica e il dott. Mascarin dell’Area giovani del Cro di Aviano, hanno raccontato alcune esperienze di pazienti e approfondito lo scopo di entrambi i progetti, spiegandone l’essenza e la filosofia. Il video con il racconto della dott.ssa de Zen lo trovate qui.

La manifestazione è stata promossa dall’ammininstrazione di Claut, con il supporto del Consorzio “Piancavallo e Dolomiti Friulane”, del Parco e il sostegno dell’assessorato regionale allo Sport.

I fondi dell’iniziativa sono stati raccolti in favore del progetto ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA di Pordenone.

Bellissimo l’intervento degli “Amici di Lory”, i quali hanno a loro volta raccolto dei fondi per il progetto e l’ospedale! Grazie ragazzi, grazie Lory!

All’iniziativa ha partecipato anche la campionessa oro olimpico a Pechino nel tiro al volo CHIARA CAINERO, orgoglio friulano, che ha portato testimonianza della sua disponibilità verso il progetto e verso iniziative per i bimbi che hanno bisogno. Grazie Chiara! In bocca al lupo per Londra, noi tifiamo per te!

Eccoci tutti insieme. E’ stato un pomeriggio molto intenso e ricco di interventi. Grazie al sindaco di Claut e a tutta l’amministrazione locale. Ci siamo sentiti a casa, da amici!

GRAZIE RAGAZZI E A PRESTO!

 

12 - 02 - 12

GRAZIE GIOVANNI!

GRAZIE GIOVANNI!

GIOVANNI ha deciso di rendere il giorno del suo battesimo ancora più speciale, pensando anche all’assistenza domiciliare pediatrica, ai bimbi, alcuni, anche suoi coetanei.

Grazie mille per crederci, per il tuo supporto.

BUONA VITA, Giovanni!

02 - 02 - 12

CLAUT VI ASPETTA!

CLAUT VI ASPETTA!

A partire da sabato 27 gennaio Claut ospita il “DOLOMITI WINTER GAMES”, una manifestazione sportiva a carattere solidale. Infatti verranno raccolti fondi per l’assistenza domiciliare pediatrica.

Sabato 4 febbraio ore 17.00 “Storie di bambini” incontro dibattito con Mauro Corona, la dott.ssa Lucia De Zen, responsabile dell’assistenza domiciliare pediatrica, e il dott. Mascarin.

VI ASPETTIAMO!!!!

FORMAZIONE PER I VOLONTARI

 

 

L’A.G.M.E.N. F.V.G

Associazione Genitori Malati Emopatici Neoplastici  – Friuli Venezia Giulia

HA BISOGNO DI TE

PER AIUTARE LE FAMIGLIE DEI BAMBINI MALATI DI TUMORE

A.A.A.A. CERCASI

VOLONTARI DOMICILIARI NON SANITARI

se hai più di 24 anni

se hai un po’ di tempo libero

se non operi già nel settore sanitario iscriviti ad un primo colloquio

 

 

Per informazioni telefona a:

Segreteria AGMEN-FVG:

Sig.ra Paoletti 040 76 83 62 tutti i giorni dalle 10 alle 12

Dott. ssa Roberta Vecchi 340 850 69 41

 

ONE CLICK DONATION

Oggi chiediamo a tutti voi un aiuto. Un piccolo aiuto molto semplice: un click del vostro mouse su un sito che permetterà al progetto di ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA, forse, se sarete in tantissimi, di vincere una somma di denaro che contribuirà a comprare dei macchinari o formare il personale del progetto o aiutare le famiglie in difficoltà o comunque a far crescere questo progetto che  già sta aiutando tanti bimbi (oggi fino a 20 bimbi) e le loro famiglie.

1ClickDonation® è una speciale piattaforma online di solidarietà, finalizzata a far incontrare aziende sponsor desiderose di effettuare una donazione benefica e organizzazioni non profit. La peculiarità di 1ClickDonation® consiste nell’affidare agli utenti di internet la scelta di come destinare ogni donazione, scegliendo, con un semplice click, quale organizzazione ne beneficerà.

Per conoscere i dettagli potete visitare il sito www.1clickdonation.com o la pagina Facebook http://on.fb.me/yMQ3iD.

Clicca e cerca il nostro progetto. Il camioncino sarà la fedele guida per il click giusto verso l’ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA.

ATTENZIONE: è possibile donare un solo click per organizzazione. I punteggi vengono verificati periodicamente. In caso di click multipli da una stessa persona, i punteggi saranno corretti.

Aiutateci a vincere  ;-) !!!

08 - 01 - 12

FUARCE UDIN!!!

FUARCE UDIN!!!

 

Anno nuovo, nuovi amici che vogliono aiutarci a promuovere l’assistenza domiciliare pediatrica in tutta la regione! Questi ragazzi, tifosi dell’udinese, grazie ad una lotteria interna che aveva come premio la maglietta di Sanchez autografata dallo stesso calciatore, hanno raccolto ben più di 1000 euro e donati al progetto di assistenza domiciliare pediatrica:

GRAZIEE!!!

L’ incontro con i ragazzi dell’udinese è avvenuto difronte allo stadio Friuli prima della partita Udinese-Cesena (finita tra l’altro 4-1, portiamo fortuna!!! ;-)). Un pallone, un tavolo imbandito, genitori e bimbi che hanno voluto condividere con noi la festa della premiazione della lotteria e dimostrarci la loro gioia di contribuire al progetto in maniera così amichevole, semplice e piacevole.

 

 

 

 

 

Grazie di cuore soprattutto da parte dei bimbi e delle loro famiglie che usufruiscono di questo servizio. Questo è un progetto di tutti e ci fa un immenso piacere vedere come le persone con una propria passione come il calcio, siano riusciti a creare un connubio meraviglioso con la solidarietà verso anche progetti che non sono nati nella propria città (Udine), che aiutano bambini per ora di un’altra provincia. Proprio da questa tipologia di persone il progetto è nato e speriamo riesca ad estendersi a macchia d’olio in tutta la regione cossichè tutti i bimbi, senza differenza di provenienza, passano essere curati a casa con le competenze migliori.

 

 GRAZIE RAGAZZI…E FUARCE UDIN!!!!

IL NOSTRO AUGURIO PER IL 2012

“Quando sei difronte a qualcuno che sta male se ti giri dall’altra parte stai compiedo un gesto disumano. Poi, puoi anche arrabattarti per cercare di risolverlo quel problema, ma l’unica cosa che non puoi fare eticamente come essere umano è di girarti dall’altra parte perché il giorno dopo le parti potrebbero essere invertite: potresti essere tu, i tuoi figli, i tuoi cari che stanno male, che hanno bisogno in quel momento.

La risposta ai bisogni non si può basare su quanti soldi sono disponibili, ma si deve basare su quanti sono i bisogni esistenti e usare i soldi che sono necessari per coprire quei bisogni. Esattamente come nella sanità: se nessuno ci guadagna, se c’è una logica pubblica, cosa che non si vede spesso anche nelle strutture pubbliche, allora si riesce a far sfruttare al massimo le risorse”.     Gino Strada

 

Il nostro augurio a voi tutti dal profondo del cuore affinchè questo nuovo anno porti una nuova consapevolezza dei bisogni dei nostri bimbi e di chi soffre in silenzio e affinchè chiunque rivesta una posizione di potere la utilizzi per migliorare le condizioni di chi sta male, perchè come dice Gino Strada domani il problema potrebbe essere il tuo.

Grazie a tutti per la solidarietà e l’affetto datoci in questo 2011

150 dell’Unità di Italia e di solidarietà

 

Quattro concerti di grande suggestione per celebrare  ” i 150 Natali dell’Unità d’Italia” in Friuli Venezia Giulia.  L’iniziativa è stata promossa dall’assessorato alla Cultura della Regione Friuli Venezia Giulia, in collaborazione con il Commissario del Governo nella Regione Friuli Venezia Giulia, le Prefetture di Trieste, Gorizia, Pordenone e Udine, le quattro Province, i relativi Comuni e la Fondazione Bon.

Mercoledì 21 dicembre si è tenuto al teatro Verdi il penultimo concerto. Presenti l’assessore regionale alla cultura (De Anna), il prefetto (Galante), il sindaco di Pordenone (Pedrotti), l’assessore provinciale (Pedicini), e il comandante della brigata Ariete (Zauner). Protagonisti sul palco la “FVG Mitteleuropa Orchestra”, diretta da Tiziano Severini, insieme al Coro del FVG e al Coro San Marco di Pordenone, solisti il soprano Angela Nisi e il tenore Leonardo Gramegna, con un repertorio lirico-sinfonico di celebri arie, cori e pagine strumentali tratte da Verdi, Mascagni, Puccini, von Weber e Giordano.

La serata di ieri è stata un’importante manifestazione musicale, ma anche di beneficenza. E’ stata un’occasione che ha anche permesso di arricchire il Natale con un momento di solidarietà a favore del nostro progetto: sono infatti stati raccolti ben 2500 euro a favore del “Servizio di Assistenza Domiciliare Pediatrica” del Reparto di Pediatria dell’Ospedale di Pordenone (servizio  sostenuto dalla Fondazione Maruzza – comitato del FVG- e dall’Associazione Ail sezione di Pordenone).

I soldi raccolti sono frutto oltre che della visibilità data al progetto durante la serata, della solidarietà dei cittadini pordenonesi che nonostante le problematiche economiche di questo periodo non hanno tergiversato, ma hanno piuttosto messo mano al portafoglio con sicurezza e convinzione. 

Questo è un progetto di tutti, molto sentito e condiviso, e ieri sera ne abbiamo avuto la riprova.

Grazie da tutti i bimbi e dalle loro famiglie che potranno essere seguiti con dignità, competenza e professionalità a casa loro.

20 - 12 - 11

GRAZIE EDOARDO

GRAZIE EDOARDO

Dal Gazzettino del 19/12/2011:

OSPEDALE A CASA PER 15 BIMBI.

IN SEI MESI RISPARMIATI 30.000 EURO PER ASSISTENZA E CURE PALLIATIVE A DOMICILIO
Centoquarantatrè accessi a domicilio in meno di sei mesi, per un risparmio in termini
economici per l’Azienda ospedaliera che sfiora i 30mila euro. Ma il vero bilancio,
quando si parla di malattie pediatriche, è quello che misura il miglioramento della
qualità della vita dei piccoli e delle loro famiglie: è il caso del progetto pilota
inaugurato meno di sei mesi fa per offrire assistenza e cure palliative a domicilio ai
bambini affetti da patologie croniche e non.
A fornire i primi dati è la pediatra Lucia De Zen, responsabile del servizio, dopo
che il progetto è stato scelto come destinatario delle offerte che saranno raccolte con
il concerto per i 150 anni dell’Unità d’Italia. «Il progetto nasce dall’idea di lasciare il
bambino nella sua casa quanto più sia possibile – spiega -. È stato pensato
inizialmente per i piccoli pazienti oncologici e in seguito esteso a tutti i bambini affetti
da patologie croniche non guaribili. Abbiamo iniziato nel mese di giugno, con due
medici a tempo parziale e un’infermiera appositamente formata che dedicano la
mattinata, dalle 8 alle 14, alle visite a domicilio».
Attualmente i bimbi seguiti sono 15, dei quali cinque oncologici, ai quali se ne
aggiungeranno presto altri cinque: in tutto venti pazienti sul territorio che
rappresentano, commenta il direttore generale dell’Azienda ospedaliera Luciano
Zanelli, «una sorta di reparto sul territorio».
Accanto al miglioramento della qualità della vita dei piccoli, importante è anche il
risparmio economico: secondo dati dell’Ospedale Gaslini di Genova, una giornata di
day hospital per bimbi affetti da queste patologie costa al sistema sanitario 350 euro,
contro i 150 di un intervento domiciliare. Un risparmio di circa 28mila euro che è
corrisposto a una riduzione del 65 per cento degli accessi in Pediatria.
Il progetto è il frutto di una collaborazione tra istituzioni e mondo del volontariato,
con in prima linea l’Associazione italiana contro le leucemie, l’Azienda ospedaliera
«Santa Maria degli Angeli» e l’Ass6 del Friuli Occidentale. L’iniziativa ha avuto una
spinta decisiva dalla raccolta di circa 18mila firme promossa da Omar Leone della
Fondazione Maruzza, padre del piccolo Edoardo, scomparso a tre anni senza aver
potuto realizzare il sogno di vivere i suoi ultimi giorni tra le mura domestiche.

LA REGIONE FINANZIA NUOVAMENTE IL PROGETTO DI ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA

FINANZIARIA: CIRIANI, 50.000 EURO PER CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE A PORDENONE
Trieste, 17 dic – Le cure palliative pediatriche coordinate dall’Azienda Ospedaliera Santa Maria degli Angeli di Pordenone proseguiranno anche nel 2012 grazie al finanziamento di 50.000 euro messo a disposizione dalla Regione attraverso un emendamento della Finanziaria proposto dal vicepresidente Luca Ciriani.
“Sono felice di poter garantire questo importante sostegno – ha commentato Ciriani, che già lo scorso anno aveva sollecitato ed ottenuto i fondi necessari all’avvio di una sperimentazione per le cure palliative pediatriche nella stessa struttura – perché questo tipo di intervento domiciliare rappresenta un atto di amore verso i bambini che soffrono per malattie oncologiche o croniche e che, grazie a questa rete di assistenza, possono affrontare la malattia nell’ambiente della loro casa e non in quello estraneo dell’ospedale”. “E’ un aiuto anche alle loro famiglie – ha aggiunto il vicepresidente – per provare a sopportare meglio il dolore e l’angoscia e per conciliare, per quanto possibile, gli impegni della vita quotidiana con quelli imposti da queste malattie”.
La sperimentazione avviata dall’Azienda Ospedaliera Santa Maria degli Angeli di Pordenone nel 2011 in applicazione alla legge regionale 22/2010 ha dato esito positivo: attorno ai bambini che hanno necessitato di queste cure si è creata una rete di operatori che comprende medici pediatri, infermieri e il mondo del volontariato con in prima linea l’Associazione AIL. “Nessuno deve sentirsi solo e abbandonato dalle istituzioni – ha concluso Ciriani – quando si trova nella condizione di dover ricorrere a questo protocollo di cure”.

MASTER Death studies & the end of life for the intervention of support and the accompanying – Studi sulla morte e sul morire per l’intervento di sostegno e per l’accompagnamento

 Studi sulla morte e sul morire per l’intervento di sostegno e per l’accompagnamento” (Master 2012)

OBIETTIVI

La prospettiva del Master è quella di garantire agli operatori della salute e dei servizi alla persona, una coscienza in grado di tenere in considerazione e affrontare i problemi legati alla morte, ancora largamente abbandonati alla contingenza. Tale necessità è conseguente alle nuove leggi su palliazione e fine-vita. Il Master offre dunque la possibilità di competenze individuali, sociali e relazionali relative a:

  • il rapporto morte/cultura/storia;
  • le diverse condizioni del morire;
  • lutto e processi psicologici relativi alla perdita e alla sua elaborazione;
  • death education tra prevenzione primaria/secondaria/terziaria;
  • morte e ciclo di vita;
  • elementi di bioetica;
  • consulenza tanatologica e sostegno;
  • tanatologia e scienze mediche, psicologiche, filosofiche, giuridiche e religiose;
  • gestione della fine-vita. 

ARGOMENTI

1. VIVERE IL MORIRE : elaborazione in prima persona attraverso dinamica di gruppo dei vissuti personali relativi alla morte. La dinamica di gruppo riguarda il gruppo e le sue modalità di funzionamento. È un campo di applicazione molto importante della psicologia clinica che considera come tre o più individui si mettono in relazione tra loro e come gestiscono il loro rapporto e gli aspetti di socializzazione. In particolare in questo ambito si considera come l’interazione produca influenza tra i soggetti e come da questi derivino processi che costruiscono un’unità relazionale. In queste lezioni, gli aspetti di dinamica di gruppo sono utilizzati per l’elaborazione del pensiero di morte.

2. PRINCIPI EDUCATIVI DELLA RELAZIONE  CON IL PAZIENTE CHE MUORE : il paziente morente, soprattutto se giovane, rappresenta un segno di fallimento per la scienza medica. Ma questo è vero solo in un modello di approccio al paziente di tipo biomedico. Da un punto di vista pedagogico il morente è semplicemente un paziente, degno come gli altri di ricevere educazione, che nel suo caso diventa accompagnamento ad una morte significativa. Il presente corso vuole tentare di offrire alcuni strumenti per definire il ruolo educativo del caregiver negli ultimi giorni di vita della persona malata. 

3. AFFRONTARE LE TEMATICHE DEL DISTACCO : la morte è considerate da tanti punti di vista nella letteratura in tutto il mondo. In queste lezioni affrontiamo il tema della morte e del morire gestendo i temi della perdita di una persona amata, il suo significato religioso e filosofico, in particolare rispetto all’universo infantile. Queste lezioni sono una proposta di analisi e riflessione di testi scritti relativi al tema del distacco, della morte e del morire (funzione del dialogo per affrontare la rappresentazione della morte e della perdita).

4.  STORIA DELLA TANATOLOGIA : l’insegnamento propone un approccio di storia culturale ai principali temi affrontati dalla ricerca tanatologica in età moderna e contemporanea (riti e pratiche funebri, cordoglio e lutto, la condizione del morente, l’eutanasia, la medicina e la fine della vita, le politiche mortuarie, le concezioni della morte e dell’aldilà, i luoghi dei morti, la morte e i mass media, eccetera); ed inoltre degli autori che hanno affrontato il tema a partire dal XX secolo. 

5. ANTROPOLOGIA CULTURALE DELLA TANATOLOGIA :  in ambito antropologico e tanatologico, i ricercatori hanno descritto vari e interessanti fenomeni inerenti alla morte e al morire. Queste lezioni propongono una discussione sugli aspetti fondamentali che caratterizzano la ricerca antropologica culturale sulla morte. Descrizione e analisi di usi e costumi, con particolare attenzione ai territori del nord-est europeo. 

6. ANTROPOLOGIA MEDICA DELLA MORTE: negli anni recenti, il tema della morte ha ricevuto maggiore attenzione nei Paesi occidentali. Dopo molte generazioni di totale silenzio, la morte è ritornata ad essere argomento di discussione. Ma la ricerca non è diretta soltanto a questioni relazionate alla morte, al contrario vi è l’interesse verso gli aspetti della vita sociale e verso la diversa percezione della morte in diverse popolazioni del mondo, dall’Occidente all’Africa e al Sudamerica. Seguendo la via tracciata da Robert Hertz, Arnold van  Gennep, Vincent Thomas, Sigmund Freud e altri, si cerca di costruire una nuova sintesi antropologica sui temi della morte e del lutto. 

7. DALL’ONCOLOGIA ALLA PALLIAZIONE : analisi e discussione dell’esperienza multidimensionale della sofferenza nel paziente oncologico in fase avanzata, con particolare riferimento alle ancora limitate ricerche cliniche controllate e alla eziopatogenesi e terapia della “fatigue”, sintomo prevalente, ma ancora poco compreso. Il concetto di sofferenza è generalmente definito come la percezione individuale di rottura dell’equilibrio che sottende al benessere biologico e socio-psicologico. Nonostante la sua centralità nell’attività medica-assistenziale, disponiamo di poche ricerche dirette a enucleare la sofferenza intesa nella sua globalità, mentre più numerosi sono gli studi sulle singole cause, che forniscono una visione inevitabilmente più riduttiva. E’ stato persino sottolineato che la sofferenza intesa come esperienza del profondo sia fondamentalmente inaccessibile allo studio secondo il metodo scientifico.  In ambito oncologico la sofferenza è stata rilevata come strettamente associata a sintomi fisici, anche se in  alcune analisi questa correlazione appare meno forte. Infatti, non è sempre vero che dolore e sofferenza siano sinonimi o che convivano in egual misura nel paziente avanzato. Addirittura è dimostrato che, nonostante la maggior parte dei pazienti avanzati o pre-terminali vivano uno stato di sofferenza, altri non la percepiscono affatto. Gli studi controllati, pur considerando la rilevante problematica dell’adeguatezza dei metodi di rilevazione, evidenziano variabilità nelle cause della sofferenza. 

8. ELEMENTI DI MEDICINA DEL DOLORE : il dolore e’ una spiacevole sensazione e un’esperienza emozionale associate con una condizione attuale e potenzialmente legata a un danno ai tessuti. Si tratta di una dimensione soggettiva che ogni individuo impara a gestire in base alla propria esperienza e ai vissuti, specialmente quelli precoci. Questa definizione evita di legare il concetto di dolore a quello di stimolo, perche’ il dolore viene considerato come un aspetto fortemente dipendente da fattori di carattere psicologico, che determina il rapporto mente-corpo. Si tratta dunque di un fenomeno multifattoriale che richiede di essere considerato nelle sue componenti ecologiche, neuropsico-fisiologiche, per permettere di definire i criteri tramite cui classificare lo stato dei diversi pazienti. Partiamo da questo assunto fondamentale per asserire che la terapia del dolore non puo’ limitarsi alla somministrazione di farmaci analgesici, ma al contrario richiede un intervento integrato, tra cui, come dimostrano le piu’ recenti (eppure collaudate da storica sperimentazione) ricerche, emerge per significatività l’ipnosi. 

9. PSICOLOGIA DELLA RESILIENZA ED ELABORAZIONE DEL LUTTO: il concetto di resilienza in psicologia riguarda la capacità positive di far fronte allo stress e alla catastrophe. Esso include anche l’abilità di ritornare a un equilibrio dopo una distruzione. Peraltro può essere utilizzato per indicare le capacità adattive del sistema rispetto alla possibilità di resistere ad eventi futuri negativi. L’insegnamento introduce al problema della gestione delle relazioni familiari, quando queste sono state messe in difficoltà o sono in crisi per la notizia di una diagnosi o di una prognosi infausta. L’approccio utilizzato è quello che fa riferimento alla teoria della resilienza di Froma Walsh.

10. ELEMENTI DI FILOSOFIA E SOCIOLOGIA DELLA RELIGIONE: la fede non è solo un’istanza del cuore ma anche della mente. Infatti, specialmente in Occidente, essa ha conquistato un importante spazio nel pensiero razionale. Conoscere questo aspetto fondamentale delle principali religioni storiche occidentali è molto importante per comprendere gli aspetti culturali di fondo che caratterizzano le rappresentazioni della morte. Il termine «Religione» deriva dal latino «religare», ovvero «legare». Da un punto di vista antropologico è possibile osservare che l’uomo inevitabilmente si lega ad alcune sorgenti di senso o di valore a cui chiede di conferire significato ed ordine al vivere. Il Modulo offre una serie di chiavi di lettura per distinguere la dinamica antropologica del «legarsi» dai differenti «legami» che qualificano gli orientamenti personali (in termini confessionali e/o valoriali), sempre tenendo presente la prospettiva del confronto con il problema (o il mistero) della morte. All’interno di questo fenomeno, si analizzeranno le trasformazioni nell’immaginario e nelle pratiche relativamente alla morte e al morire, con riferimento anche alle diverse culture e religioni presenti, e alcune conseguenze di questi processi in ambito ospedaliero. 

11. METODI E TECNICHE PER LA RICERCA QUALI-QUANTITATIVA ED ETNOGRAFICA SULLA MORTE E IL MORIRE: l’etnografia è un metodo di ricerca qualitative spesso usato nelle scienze sociali, in particolare in antropologia, in sociologia e in psicologia sociale/clinica. E’ spesso usato per raccogliere dati relativi ai gruppi umani e alle società. I dati sono raccolti attraverso la partecipazione attiva, l’intervista, questionati. Gli obiettivi etnografici descrivono dunque la natura di coloro che sono studiati (soggetti e usi). In queste lezioni viene presentato il metodo etnografico e il modo per elaborare statisticamente i dati testuali raccolti con intervenste e questionari. Queste lezioni propongono un’introduzione ai metodi dell’analisi statistica dei dati testuali e una panoramica sui software recenti disponibili. 

12. TERAPIA DI GRUPPO SU PAZIENTI E FAMILIARI: le lezioni sono focalizzate sulle strategie relative all’efficacia dell’intervento di gruppo. Vengono considerati aspetti tecnici e presentati risultati di ricerche in cui è stato indagato il ruolo di specifiche variabili che intervengono nella modificazione dell’efficacia della terapia di gruppo. Una attenzione particolare viene offerta al metodo di lavoro di David Spiegel. 

13. PSICOLOGIA DELLA RESPONSABILITÀ E DELLE RELAZIONI D’AIUTO : per rendere evidente il senso della perdita, di cui la morte è solo uno degli aspetti, le lezioni si concentrano sull’importanza della dimensione relazionale nella costruzione dei significati che legano le persone le une alle altre. Uno specifico rilievo viene offerto ai temi della responsabilità e della colpa, che intervengono nelle dinamiche del lutto. L’insegnamento comprende un modulo all’interno del quale viene  discusso il rapporto tra psicologia della responsabilità, autodeterminazione e le pratiche dell’amministrazione di sostegno. 

14. NURSING ED ACCOMPAGNAMENTO ALLA MORTE : la lettura degli elementi componenti il processo e le dinamiche collegate al morire, alla morte e al lutto, permette al professionista dell’assistenza di valutare la capacità di fronteggiamento ed elaborazione che i soggetti implicati, individualmente e come gruppo strutturato, possiedono.  Il nursing, quale disciplina che offre supporto in tale processo, ha spesso indagato la fenomenologia connessa al morire e al lutto e proposto modelli, metodi e strategie che permettono di tarare l’offerta di aiuto e supporto in rapporto alla specificità del caso. Il corso in oggetto discute criticamente potenzialità, indicazioni e limiti dei principali approcci messi a punto nel nursing in rapporto alla morte, al morire e al lutto. 

15. RIFLESSIONE E PRATICA BIOETICA: alla luce dell’ispirazione cristiana e dei documenti della Chiesa Cattolica, si sviluppa la mission e l’approccio della Fondazione Lanza nell’ambito della Bioetica, in particolare delle questioni del morire e delle cure palliative. Viene analizzata l’esperienza dei Comitati Etici per la Pratica Clinica, a cui ha contribuito sostanzialmente la Fondazione Lanza, vedendone la loro possibilità e utilità sia teorica che pratica. L’attenzione al dibattito bioetico sul fine vita e sull’etica delle cure palliative riguarda in particolare la legislazione italiana e regionale, e il dibattito sugli aspetti etici, psicologici e legali delle dichiarazioni anticipate di trattamento. 

16. PSICOLOGIA DEL CICLO DI VITA E COMPRENSIONE DELLA MORTE: la morte è il centro di molte tradizioni e organizzazioni, e configura tutte le visioni del mondo che danno senso alla vita. Molte di queste riguardano il rapporto tra vita e oltre-vita, nonché la disposizioni del corpo in funzione di queste rappresentazioni. Le modalità di rappresentare queto rapporto cambia però anche in funzione del ciclo di vita. Le rappresentazioni della morte infatti non sono sempre uguali nel ciclo di vita degli individui. Cambiano a seconda dell’età e a seconda delle situazioni psicologico-relazionali vissute in determinati contesti. Un buon intervento di death education non può prescindere da queste competenze.

17. PSICOLOGIA CULTURALE E PSICOTANATOLOGIA: la cultura occidentale contemporanea mostra un quasi complete disinteresse rispetto al tema della morte. Questo è vero non solo per la popolazione generale, ma include anche l’universo della ricerca scientifica e dell’intervento professionale. La sola ragione per cui è possibile comprendere questo diniego massivo è legato a fattori culturali che caratterizzano il pensiero occidentale che reprime questa area di riflessione. Il corso considera gli aspetti simbolici della morte e come questi orientano le azioni della vita individuale e sociale, quotidiana e nella storia. Per un verso, vengono analizzati i processi di co-costruzione dei significati condivisi e i vissuti affettivo-emotivi che ad essi si collegano; per l’altro verso viene messa in evidenza la loro struttura logico-ontologica contraddittoria e il relativo legame con il dolore. Esperienze di role-playing e dinamica di gruppo vengono utilizzati per esemplificare gli aspetti teorici considerati. 

 18. LA MORTE NEL PENSIERO FILOSOFICO E TEOLOGICO: l’insegnamento presenta la discussione filosofica e razionale che nel Novecento ha caratterizzato la ricerca intorno al senso della morte e del morire. Viene preso in considerazione il pensiero dei maggiori filosofi e teologi che hanno caratterizzato questo periodo storico. 

19. L’ASSISTENZA PSICOLOGICA AL PAZIENTE E AI SUOI FAMILIARI NELLA MALATTIA TERMINALE: nell’intervento si illustrerà la seguente tesi: ogni modalità di elaborazione del lutto per la propria morte o per la morte dell’altro si basa sulla possibilità di “limitare il potere della morte”. Il lutto invece si blocca, si distorce o diventa patologico tutte le volte che non si riesce a far sì che la morte “non vinca del tutto”. La tesi su esposta sarà dimostrata facendo riferimento alla casistica clinica relativa alle tre principali modalità di elaborazione del lutto:1) lutto come “sostituzione” del legame spezzato (legame di attaccamento);2) lutto come trasformazione dell’assenza esterna in presenza interna (legame di assimilazione);3) lutto come “sostituirsi” a chi non c’è più per farlo  continuare a vivere (legame di approssimazione). Le tre modalità saranno esaminate in relazione alle concezioni dell’amore così come sono state sviluppate nel libro di Francesco Campione “Perpatire, Armando editore, 2006”, dato che superare un lutto significa “rivivere” dopo che si è spezzato un legame d’amore. Si affronterà naturalmente anche la condizione di crisi in cui può “gettare” la perdita di una persona amata allorchè non sia possibile “rivivere” restando all’interno del modo di amare che caratterizza la persona al momento del lutto. Sostenendo la necessità in tali casi di favorire un passaggio di crescita da un modo di essere e di amare ad un altro più maturo. Evidenziando in tal modo la presenza di una dimensione “educativa” dell’elaborazione del lutto.

L’ISCRIZIONE SCADE IL 13 DICEMBRE: AFFRETTATEVI, LA FORMAZIONE NON E’ MAI FINITA, MA DEVE ESSERE UN CAMMINO COSTANTE E CONTINUO NELLA VITA DI UNA PERSONA, IN QUALSIASI CAMPO LAVORATIVO.

 

Piccoli malati curati a casa. Rotary e Lions cercano sponsor

Dal Gazzettino di lunedì 14 novembre 2011:

Una chiamata a raccolta per il “Progetto Bambino”. L’attenzione si sposta con sempre più vigore su Rotary e Lions Club del territorio e possibili finanziatori privati: l’obiettivo è quello del Centro di Cure Palliative Pediatriche per i giovanissimi malati inguaribili (cronici o terminali). Ovvero 11mila bambini a livello nazionale, di cui 180 in Regione FVG. Il primo passo avanti risale a qualche mese fa con l’aiuto dell’assistenza domiciliare gratuita (messa a disposizione dall’A.I.L.), ma il progetto finale punta ad una vera e propria struttura alternativa all’ospedale dedicata solo alle cure palliative (di cui fa parte la terapia del dolore) che i promotori del “Progetto Bambino” stanno discutendo in sede regionale. Pronto anche uno studio che progeta costi e caratteristiche del centro che potrebbe trovare sede in un “luogo baricentrico al territorio regionale, facilmente raggiungibile-fanno sapere i promotori- anche al vicino Veneto”: sono circa un milione gli euro necessari alla costruzione a cui si aggiungono ulteriori 500mila per l’equipaggiamento e la strumentazione, con personale pari a una decina di persone (4 medici e 6 infermieri, a cui verrebbe affidato anche il compito delle cure domiciliari). Costi che secondo i promotori verrebbero parzialmente riassorbiti in prospettiva diminuendo i ricorsi alle terapie intensive ospedaliere ( a domicilio un paziente costa 500 invece che 1.200 euro al giorno in terapia intensiava). E qui sorgono i maggiori problemi organizzativi, proprio in tema di reperimento fondi per la Regione, a cui i sostenitori del progetto replicano con la sensibilizzazione tra privati e associazioni per un finanziamento che riuscirebbe a coprire l’intera spesa. Ne hanno dato testimonianza la dr. Franca Benini e il dott. Omar Leone, Presidente della Fondazione Maruzza FVG (fondazione che a livello nazionale sta collaborando con il Ministero della Salute e con le diverse regioni per la consulenza in materia di cure domiciliari pediatriche) durante un incontro Rotary Club Alto Livenza, che ha chiamato a raccolta gli Assistenti del Governatore del Distretto 2060 e dei club Lions di Pordenone e Porcia, oltre all’Inner Wheel, Il Polo tecnologico e la Cittadinanza attiva.

“POTER VIVERE A CASA, IL DESIDERIO DI UN BAMBINO CHE STA MALE”

Dal “Popolo” 6/11/2011:

Nell’articolo è raccontata anche la testimonianza di una mamma di una bambina assistita:

“Sono contenta di poter dire che si tratta di un servizio molto prezioso, che rappresenta una straordinaria mediazione tra l’ospedale e la famiglia, con la possibilità di curare a casa i piccoli pazienti. Noi, dopo essere passati da un ospedale all’altro, siamo approdati a Pordenone, dove finalmente si è aperta la prospettiva di portare a casa la nostra bambina. Vorrei aggiungere che si tratta di un servizio impostato con grande umanità e con attenzione anche ai genitori

Il Team dell’assistenza domiciliare pediatrica è formato dalle pediatre Lucia De Zen e Tania Gerarduzzi, dall’infermiera Arianna Bagolin dell’ospedale di PN e dalle infermiere del servizio territoriale, e dalla psicologa Monica Minetto.

Attualmente circa una ventina di bambini sono assistiti a domicilio con patologie oncologiche o complesse non guaribili.

06 - 11 - 11

PROGETTO BAMBINO

PROGETTO BAMBINO

Si è svolto venerdì 28 ottobre 2011 all’hotel Moderno di Pordenone un incontro promosso dal Rotary di Pordenone per la presentazione del PROGETTO BAMBINO, che prevede la realizzazione di una rete nazionale di cure palliative pediatriche che permetta a tutti bambini italiani con malattia inguaribile, indipendentemente dall’età e dal luogo di residenza, di poter essere curati a casa e di avere a disposizione cure palliative competenti e continuative.

Alla serata erano presenti i soci del Rotary Club Pordenone AltoLivenza e loro consorti/coniugi, i soci del Rotary club Maniago Spilimbergo e loro consorti/coniugi,  i soci del Rotary club San Vito al Tagliamento e loro consorti/coniugi,  i soci del Rotary Club Sacile Centenario e loro consorti/coniugi, il Presidente Inner Wheel (Anna Maria Gonano Ronzat), il Presidente Lions PN Naonis (Cinzia Francesca Botteon), il Presidente Lions Pordenone Host (Marco Anzilloti Nitto de Rossi), il Presidente Lions Porcia (Alessia Crapis), l’Assistente del Governatore Distretto 2060, per la zona di UD (Stefano Puglisi e consorte), l’Assistente del Governatore Distretto 2060, per la zona di Go (Franco Loru e consorte), il Presidente del Polo tecnologico, del CRO e Presidente neoeletto degli industriali (dott. Michelangelo Agrusti), il segretario Panathlon (Gen. Giuseppe Muto), il Presidente Cittadinanza attiva PN (Claudio Peruch). 

Il PROGETTO BAMBINO è stato presentato dalla dr. Benini Franca, e il video della serata lo potete vedere qui.

Riassumendo la serata, i punti del PROGETTO BAMBINO sono i seguenti:

Obiettivi

1.     Realizzare sul territorio del Friuli Venezia Giulia un centro di cure palliative pediatriche di eccellenza per l’accoglienza e la presa in carico di minori che hanno il diritto di essere curati anche se non guaribili garantendo una assistenza competente h24 365 gg l’anno.

2.     Creare una rete di assistenza domiciliare per le cure palliative pediatriche in tutta la    regione attraverso il coinvolgimento delle risorse presenti  nel territorio: medici specializzati, pediatri di libera scelta, infermieri delle aziende territoriali, fisioterapisti, psicologi, volontari.

3.    Organizzare il centro di cure  secondo i più elevati standard qualitativi, garantendo una molteplicità di servizi diretti al bambino malato e alla sua famiglia (day hospital, degenze temporanee, palestra per riabilitazione, etc);

4.    Realizzare, in seno alla  centro di cure palliative, il coordinamento di tutta la rete di assistenza domiciliare oltre che dare impulso ad una scuola di formazione specifica per operatori e volontari dedicati alle varie patologie pediatriche.

Destinatari

In assenza di rilevazioni regionali ad hoc, sulla base dei dati nazionali ed internazionali, si può stimare che nella regione Friuli Venezia Giulia, dove vi sono circa 180.000 bambini < 18 anni, la numerosità di pazienti che necessitano di cure palliative pediatriche sia di circa 180 unità.

Il PROGETTO BAMBINO a quali bimbi è rivolto?

-          bambini con malattie croniche

-          bambini con malattie inguaribili

-          bambini terminali

-          bambini con malattie emato-oncologiche

-          bambini con malattie rare

Elementi costitutivi del PROGETTO BAMBINO

-          centro di cure palliative pediatriche

-          rete di assistenza domiciliare

-          personale altamente qualificato in continuo interesse di formazione

 Vantaggi

 -          CONSULENTI MINISTERIALI COMPETENTI IN AMBITO DI CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE GRATUITAMENTE A DISPOSIZIONE PER LA REALIZZAZIONE DEL PROGETTO IN FVG

 -          CREAZIONE DI UNA RETE NAZIONALE TRA I SINGOLI CENTRI PRESENTI IN OGNI REGIONE CON CONSEGUENTE SCAMBIO DI ESPERIENZE TRA IL PERSONALE DEI VARI CENTRI

 -          SVILUPPO DI UN CENTRO DI RIFERIMENTO PEDIATRICO CON REPERIBILITA’ h24/365 giorni SPECIFICO PER LE MALATTIE SOPRA ELENCATE

Perchè crediamo che il PROGETTO BAMBINO sia importante per questa regione?

Perchè in regione i bambini con bisogni speciali e le loro famiglie sono seguiti a singhiozzo, a volte si imbattono in medici superficiali e poco competenti per il loro caso e questo rovina tutto il lavoro di riabilitazione fatto negli anni precedenti. 

Perchè se tuo figlio sta male nel weekend o di notte non hai riferimenti specifici o personale dedicato, qualificato e competente che conosce già tuo figlio e la sua malattia e che viene a casa tua nel mezzo della notte.

Perchè nessun ospedale può darti le cure palliative dedicate specifiche, ma al massimo applica la terapia del dolore. La gestione diquesti bimbi non è solo legata ad un farmaco, ma ha altre mille sfaccettature.

Per eliminare il concetto ormai radicato che l’inguaribilità sia un problema culturale :

il primo scoglio da affrontare è accettare che la medicina abbia l’obbligo morale di dare la modalità per vivere l’inguaribilità al meglio;

il secondo scoglio è pensare che anche i bambini sono coinvolti in questo aspetto che è l’inguaribilità, che molto spesso non è accettato;

Per promuovere la logica del lavoro di squadra che nella medicina soprattuto dovrebbe essere un must

AIUTACI ANCHE TU!

SE VUOI INFORMAZIONI CONTATTACI (info@assistenzadomiciliarepediatrica.org.), SAREMO LIETI DI RENDERTI PARTECIPE DEL PROGETTO BAMBINO.

L’angolo di White B.

E’ nato da poco un blog con una finalità molto importante e da non sottovalutare: LA CONDIVISIONE.

Si parla di genitori: genitori di corsa, sempre alle prese col tempo e la gestione di lavoro e famiglia, e genitori che all’improvviso devono rallentare senza capire fino in fondo cosa sta succedendo. I loro bambini infatti sono ammalati o non ci sono più.

Tutte queste realtà e molte altre sono racchiuse in un unico mondo, ognuno con più di qualcosa da condividere con l’altro!

In questo sito è possibilie interagire commentando, raccontando la propria esperienza, condividendo emozioni, opinioni, idee.

Parlare, aiutarsi, in qualsiasi tipo di situazione è necessario per creare una solida rete di comunicazione e di aiuto. Ci sono molti genitroi in difficoltà e non sempre con figli necessariamente malati. Ci sono genitori sofferenti che cercano disperatamente di condividere la propria esperienza e di non essere guardati con pietà, ma come persone.

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io palliative….e tu?

…spazio ai papà

La forza che ho dentro

Dopo Iacopo e Gianni il Signore, Plinio ci ha donato.
Per gli altri due tanto abbiamo sognato
ma poiché niente è per scontato
a 18 mesi il DIABETE a Plinio gli è arrivato.
Tutto è ormai finito, tutto è ormai sparito
finché il babbo e la mamma non AVRAN CAPITO.
Non sognare, non progettare
MA IMPARA AD ACCETTARE, se vuoi pregare,
ma di sicuro tutta la vita lo dovrai curare.
Piangi pure ma a Plinio non far vedere
il tuo dispiacere,
per non farlo ricadere.
Bimbo mio, quanto amore sta nel babbo e nel nuovo dottore.
Nella tua vita ci sarà
tanta gioia e serenità.

Iacopo Ortolani, “Rima Per Plinio”

Quella scritta da Iacopo è la storia di un bambino di appena 18 mesi, Plinio, che ha rischiato di morire a causa di una diagnosi di diabete non riconosciuta. È la storia di due genitori che hanno visto il loro bambino quasi andarsene per una diagnosi sbagliata ed un intervento tardivo. È la storia di una famiglia messa a dura prova da un evento inaspettato che li ha colti impreparati, di un peregrinaggio forzato da una clinica all’altra per mezza Italia, della paura e della speranza che resiste anche alle evidenze più sconcertanti. È la storia di quello che per i genitori di Plinio, Iacopo e Brunella, fu “un miracolo” compiuto grazie alla professionalità dei sanitari del Meyer di Firenze che hanno in parte recuperato una situazione che appariva ormai compromessa, portando il bambino al risveglio ed al progressivo recupero. È la storia di Plinio, un bambino oggi come molti altri, anche se deve essere monitorato costantemente, anche fino a 15 volte ogni giorno.

 “La gente ha bisogno di capire, leggere, informarsi e vedere. Nessuno si dovrà più sentire solo, talvolta basta una parola, una semplice breve telefonata… occorre valutare con il metro giusto le vicende della vita”, raccontava Iacopo in un’intervista “Ho rifondato tutta la mia scala di valori. Il sorriso di Plinio, oggi, è il colore stesso delle mie giornate”. “Quando corriamo”, proseguiva, “il diabete non esiste, i problemi allentano la presa, tutta la giornata assume un aspetto diverso, si ammanta di spirito positivo e voglia di fare. Plinio dovrà crescere tra persone vincenti, non dovrà mai sentire la sua condizione come un limite. Alla fine fare attività all’aperto, mangiare e bere bene ed in moderazione, andare a letto presto, sono tutti fattori propedeutici al successo”.

BARCOLANA 2011: UN OCCHIO DI RIGUARDO PER I BIMBI

Sono oltre 150 le imbarcazioni iscritte alla più celebre regata nazionale che hanno aderito all’iniziativa e hanno fatto sventolare, nella domenica di Barcolana, la bandiera fornita per l’occasione, con la scritta “Io palliative … e tu? Le cure palliative pediatriche sono un diritto”.

Va ricordato che in Italia sono circa 11.000 i minori (0/17 anni) con malattia inguaribile e/o terminale (un terzo di natura oncologica, due terzi di altra eziologia), che necessitano di cure palliative pediatriche. Nella Regione Friuli Venezia Giulia, abitata da circa 180.000 under 18, i pazienti che necessitano di cure palliative pediatriche si stima siano circa 180 unità. L’Italia è stato il primo Paese in Europa a sancire per legge la specificità pediatrica nell’ambito delle cure palliative e della terapia del dolore: un’attenzione speciale è dedicata alla diffusione delle cure palliative per i bambini e gli adolescenti affetti da malattie inguaribili, piccoli pazienti costretti ad affrontare una realtà indicibilmente dura. La mortalità annuale per malattie inguaribili in ambito pediatrico in Italia è stimata in 1.100 – 1.200 minori, pari a 1 su 10.000. Fino ad oggi l’assistenza, spesso inadeguata, ha costretto i minori a trascorrere lunghi periodi nei reparti ospedalieri: impressionanti i dati nazionali, con 1.600.000 giorni di degenza ospedaliera all’anno e 580.000 giorni nei reparti di terapia intensiva, anche quando sarebbe possibile la gestione domiciliare o in strutture residenziali dedicate (centri di cure palliative).

Nella splendida cornice triestina, domenica siamo anche  stati ospiti di due Radio per parlare del Progetto Bambino. Il primo intervento è stato fatto su radio Capodistria insieme a Daniele e a Barbara, che seppur in poco tempo, ci hanno permesso di parlare chiaramente del diritto dei bambini alle cure palliative così come degli adulti, ma soprattutto di sottolineare che tali cure vanno fatte da personale competente e formato, non improvvisato.

Il secondo appuntamento radiofonico era con RADIO PUNTO ZERO insieme a Barbara.

In questa intervista abbiamo ribadito alcuni concetti FONDAMENTALI:

- presenza equipe specializzata

- Centro di cure palliative pediatriche REGIONALE

I bambini non possono essere residenzializzati in hospice per adulti. MAI.

Se non riuscite a capire perchè, provate ad immaginare vostro figlio, o nipote curato da personale non specializzato, ma improvvisatosi tale, in un centro per adulti, cosa provereste???

I BIMBI HANNO GLI STESSI DIRITTI DEGLI ADULTI

LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE SONO UN DIRITTO

 

LE CURE PALLIATIVE PEDRIATRICHE SONO UN DIRITTO.

Non servirebbe neanche specificarlo, ma sembra evidente che in regione e tra i medici della regione il concetto non sia del tutto chiaro.

Per ottenere DIGNITOSE cure palliative si necessita che :

- ci sia un’equipe specializzata e dedicata alle cure palliative costituita da medici PALLIATIVISTI con esperienza sul campo e non da medici specializzati nella sola terapia del dolore, che si improvvisano palliativisti o che utilizzano le terapie dell’adulto sul bambino cambiandone le dosi. L’equipe è inoltre composta da infermieri specializzati e con esperienza, pediatri di libera scelta, psicologi, fisioterapisti, figure religiose, volontari.

- ci sia un CENTRO SPECIFICO DI CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE REGIONALE che coordini l’equipe, l’ospedale e l’assistenza domiciliare per la presa in carico e nella gestione del bambino.

Questi due aspetti rientrano in quello che è definito “PROGETTO BAMBINO”, REDATTO DA UN PULL DI ESPERTI INTERNAZIONALI, che mettono a disposizione le loro conoscenze per chi vuole applicare tale progetto nella propria regione.

NON ACCETTARE IL ”PROGETTO BAMBINO” PER LOGICHE CAMPANILISTICHE E VOLERNE CREARE UNO PROPRIO, SENZA ESPERIENZA E CONOSCENZA DELL’ARGOMENTO, VUOL DIRE RICOMINCIARE DACCAPO A SCAPITO DEI BIMBI E DELLE LORO FAMIGLIE E FARSI TALE ESPERIENZA SULLA LORO PELLE.

ANTEPORRE LE LOGICHE DI POTERE AL CONCETTO DI DIGNITA’ DELLA PERSONA VUOL DIRE, PER I MEDICI CHE LO FANNO VENIR MENO AL GIURAMENTO DI IPPOCRATE, E PER I POLITICI CHE LO APPOGGIANO NON FAR GLI INTERESSI DI TUTTI I CITTADINI MA SOLO DI ALCUNE PERSONE.

CI TROVIAMO A TRIESTE ALLA BARCOLANA. PER PARLARE DI QUESTO.

SIAMO SU RADIO PUNTO ZERO E RADIO KAPODISTRIA TRA LE 10.00 E LE 12.00 DI DOMENICA 9 OTTOBRE.

Ciao Anna Lisa, grazie al tuo coraggio le cure palliative hanno mostrato il cuore

Anna Lisa è una ragazza come tante, con una vita spensierata e piena di cose da fare: un lavoro, un fidanzato innamorato, una mamma che adorava, sport e amici. Un giorno scopre di avere un tumore al seno e inizia un calvario di anni. Anna Lisa descrive nel suo blog(http://annastaccatolisa.splinder.com/) il rapporto con la malattia e la sua lotta contro la “bestiaccia”, come la definiva lei. “E quindi continuo a lottare, continuo a condividere, continuo a raccontare la malattia sul mio blog e continuo a considerarmi una malata coccolata, viziata, amata e fortunata. E se la “bestiaccia” è così vivace… beh, io lo sono di più!”.

Attraverso le sue parole, a volte dure, a volte ironiche, a volte disperate ci ha insegnato VERAMENTE TANTISSIMO.

E’ un iniezione di coraggio, forza, altruismo, amore per la vita. Ma Anna Lisa ci ha aperto la porta anche verso un altro tema molto importante: LE CURE PALLIATIVE.

Riportiamo un articolo meraviglioso sul significato delle cure palliative che proprio grazie ad Anna Lisa hanno mostrato il loro cuore.

Dal sito http://iltirreno.gelocal.it/livorno/cronaca/2011/10/05/news/grazie-al-tuo-coraggio-le-cure-palliative-hanno-mostrato-il-cuore-5087604

LIVORNO. «Anna Lisa ci ha mostrato qual è il cuore delle cure palliative: fino all’ultimo respiro i malati devono riuscire a vivere la loro esistenza come vogliono». Come ha fatto Anna Lisa, che si è sposata e ha creduto nel futuro. Nonostante la malattia si sia accanita contro di lei. Nonostante il dolore, che ha assediato il suo corpo e la sua anima fino all’ultimo. A spiegare il miracolo di vita fatto da Anna Lisa Russo, la ragazza morta nella notte di martedì dopo oltre due mesi di degenza nell’hospice di cure palliative, è suor Costanza Galli, direttrice del reparto.  «Anna Lisa – prosegue suor Costanza – si è comportata in un modo poco usuale, ha reso pubblica la sua esperienza di malata. È sembrato strano, anche perché ha fatto da tramite fra le cure palliative e il mondo esterno, ma in verità ha messo in luce quello che in questo reparto viene fatto tutti i giorni». Perché il reparto ha una missione: far vivere i malati con dignità fino all’ultimo giorno. «Lo scopo delle cure palliative – prosegue suor Costanza, che era al capezzale di Anna Lisa quando è spirata – è quello di non relegare i malati a degenti di un reparto, come fossero numeri. I pazienti devono riuscire a impostare la loro vita come vogliono, a vivere come desiderano, compatibilmente con i dolori che hanno e i farmaci che devono assumere».  L’esperienza di Anna Lisa, che anche nel suo blog ha descritto il reparto dell’ospedale cittadino come fosse la sua casa, tanta è stata la dedizione con cui tutto il personale sanitario si è preso cura di lei, ha evidenziato il cuore delle cure palliativa. «Il nostro primo fine – dice ancora suor Costanza – è quello di esaudire i desideri del paziente, finché è possibile». Con Anna Lisa è successo. Medici e infermieri l’hanno aiutata a preparare le nozze, le hanno regalato quei grandi palloncini a forma di sposi che lei ha conservato nella sua camera d’ospedale. Sono andati al matrimonio, hanno pianto sentendo pronunciare quel sì che davvero ha racchiuso il giuramento: condividere la vita nel bene e nel male. Così in questa avventura fatta di tragedia e felicità sono stati protagonisti. Hanno contribuito ad alleviare i dolori fisici e le pene dell’anima di Anna Lisa. E proprio loro, per settimane, sono stati la famiglia di questa ragazza simbolo della voglia di vivere. «Il gruppo di lavoro – sottolinea suor Costanza – è stato esagerato. Sono contenta di come hanno affrontato la situazione. Non è stato facile, perché non è semplice accompagnare un giovane alla morte. Richiede una grande competenza, anche umana».  Insomma Anna Lisa, con il suo coraggio e il suo attaccamento alla vita, ha lasciato un segno anche nel reparto di cure palliative. «La storia di Anna Lisa – conclude suor Costanza – ci ha insegnato che le cure palliative sono indispensabili per difendere la dignità della persona. Noi, anche grazie agli insegnamenti di Anna Lisa, continuiamo il nostro lavoro con la volontà di mettere sempre al centro l’essere umano».  Un reparto che fa storia, quello di Livorno. Come ricorda anche Sirio Malfatti, medico simbolo dell’hospice che adesso è in pensione. «Livorno deve essere fiera delle cure palliative – spiega Malfatti -, perché è una struttura preziosa, che i cittadini devono sostenere sempre». Il dottor Malfatti affronta il problema anche dal punto di vista culturale. «È un reparto – dice Malfatti – che regala dignità ai pazienti e alle loro famiglie, indispensabile per l’intero tessuto sociale».   5 ottobre 2011

MASTER DI 1° LIVELLO IN INFERMIERISTICA PEDIATRICA

L’Istituto Meyer di Firenze propone per l’anno accademico 2011/2012 un Master in Infermieristica Pediatrica. In questo sito sono disponibili tutte le informazioni :http://www.unifi.it/mainpe/mdswitch.html

L’iscrizione scade alle ore 13.00 del 7 ottobre!

01 - 10 - 11

CURE PALLIATIVE

CURE PALLIATIVE

Dal sito della società italiana di cure palliative (SICP): (http://www.sicp.it/SICP_chi_siamo.asp)

La SICP si è data quale compito principale quello di rappresentare e coordinare in Italia le istanze culturali e scientifiche di chi dedica la propria attività professionale alla cura e all’assistenza dei malati affetti da patologie inguaribili in fase evolutiva ed avanzata. Garantire un’adeguata assistenza attraverso lo sviluppo delle cure palliative ai circa 250.000 malati che muoiono ogni anno in Italia, a causa di una malattia inguaribile, è la prima mission della nostra Società. Il fondamento delle attività della SICP è stata infatti fin dall’inizio la convinzione che, anche quando la guarigione non è più possibile, è comunque doveroso prendersi cura del malato e fornire un adeguato sostegno alla sua famiglia.
LE ATTIVITA’
Gli ambiti nei quali la Società si sta maggiormente impegnando sono quelli della ricerca, della formazione, della informazione alla popolazione e dell’approfondimento delle tematiche bioetiche connesse alle cure palliative ed al termine della vita. La SICP è attualmente provider per le attività formative ECM in cure palliative ed ogni anno a livello centrale e regionale organizza numerosi eventi formativi.

LA SICP organizza due incontri molto interessanti:

- Il primo a Monfalcone venerdì 7 ottobre dove si parlerà delle cure palliative in FVG. Il programma e il modo per iscriversi lo trovate al link http://www.sicp.it/eventi/485.pdf

- il secondo a Trieste dal 25 al 29 ottobre 2011 sulle cure palliative. Si tratta di un corso pre-convegno + convegno. (http://www.sicp.it/locandina.pdf)

Per chi è interessato, le date sono vicinissime, iscrivetevi!

25 settembre 2011: W gli sposi!

Grazie agli sposi Marco e Luana insieme ad Elena e Monica, che hanno deciso di raccogliere durante il loro matrimonio offerte per il progetto dell’assistenza domiciliare pediatrica. Grazie di cuore a loro perchè hanno pensato, in un giorno così importante, a supportare l’assistenza ai piccoli, a dare linfa al progetto proprio attraverso i fondi raccolti, che verranno destinati per la formazione del personale coinvolto nel progetto e per tantissime altre iniziative dedicate ai bimbi. La loro voglia di condividere e di supportare progetti così importanti rappresenta la filosofia su cui si basa il concetto di assistenza domiciliare pediatrica.

Grazie per la loro spontaneità nel farlo

Grazie per la generosità

Grazie per aver pensato ai bambini di tutti, anche i nostri, i vostri, i loro.

W gli sposi!!

domenica 4 settembre 2011: pn pedala!

Eccoci!!! Tutti insieme dopo ben 51km di pedalata!

Grazie a chi è venuto, ma anche ai moltissimi che volevano partecipare ma non sono riusciti! E’ stata un’esperienza bellissima!

Vi aspettiamo per le prossime iniziative.

A presto

L’assistenza domiciliare pediatrica alla 39a edizione della Pordenone Pedala

Tutto è cominciato proprio alla 38a edizione della Pordenone Pedala tenutasi nel Settembre del 2010. Alla fine della pedalata, infatti, nel ritrovo del Parco Galvani è stato esposto il progetto dell’assistenza domiciliare pediatrica  e sono state raccolte le prime firme, anche di autorità importanti come il presidente della provincia Alessandro Ciriani e dell’ex sindaco di Pordenone Sergio Bolzonello. Come oramai è noto a tutti, grazie alla collaborazione di  moltissime persone, sono state raccolte 18.000 firme che hanno avuto un peso fondamentale nel dialogo con le autorità della regione FVG e della provincia di PN permettendo un celere avvio dell’iniziativa.

Il progetto a livello provinciale ha avuto quindi  inizio ufficilamente il 7 Luglio 2011 e già sono stati presi in carico ben 15 bambini affetti da patologie piuttosto importanti, dislocati in tutta la vasta area della Provincia di Pordenone.

Nella 39a edizione della Pordenone Pedala, www.pordenonepedala.it, che si terrà il giorno 4 Settembre 2011, vorremmo dare un forte segno ai Pordenonesi e agli abitanti di tutta la  regione FVG. Vogliamo creare uno “sciame” di persone che indossino la maglietta dell’assistenza domiciliare pediatrica. Vogliamo ribadire che questo servizio deve essere esteso a ogni bambino della regione FVG. Vogliamo testimoniare che i piccoli gesti di molte persone hanno dato la possibilità di realizzare una cosa così importante ma che c’è però ancora molto da fare .Vogliamo ringraziare tutti proprio perchè questo progetto si è attivato grazie a tantissimi di voi.

Partecipa anche tu alla Pordenone Pedala e indossa la maglietta dell’assistenza domiciliare. Dai la tua adesione al AIL PORDENONE www.ailpordenone.it e prenota la tua maglietta!!

CONFERENZA STAMPA PER IL PROGETTO DI “ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA”

Si è svolta giovedì 7 luglio 2011 presso la sala conciliare della Provincia la presentazione ufficiale del progetto “ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA”, per tutti i bambini della Provincia di Pordenone. Presenti, difronte ad una sala gremita di cittadini, il direttore esperto in cure palliative per il Ministero della Salute, dott. Marco Spizzichino, il vicepresidente della Regione, dott. Luca Ciriani, l’assessore regionale alla sanità, dott. Vladimir Kosic, il Presidente della Provincia, dott. Alessandro Ciriani, il presidente nazionale dell’A.I.L. e noto ematologo, Prof. Franco Mandelli (in videoconferenza), il Direttore dell’ospedale ing. Luciano Zanelli e il Direttore sanitario dell’ass6, dott. Mario Casini, insieme al Presidente dell’A.I.L. sez. Pordenone, sig. Aristide Colombera, a tanti sindaci della Provincia e al vicario del vescovo, mons. Basilio Danelon, il quale ha benedetto la macchina donata dall’A.I.L. 

Molteplici gli interventi che hanno sottolineato l’importanza del progetto e la necessità di estenderlo a tutta la Regione, considerando l’esperienza pordenonese come “pilota”.

Assistenza a casa ai bambini

DAL MESSAGGERO VENETO DEL 30/06/2011

Ha preso il via in questi giorni il primo progetto di assistenza domiciliare pediatrica per bambini affetti da patologie croniche e mai realizzato in Friuli Venezia Giulia.

Superata la fase di sperimentazione della durata di un anno, da Pordenone l’innovativo servizio potrebbe venire esteso anche in altre tre province. Il progetto vede insieme l’Associazione italiana contro le leucemie, i linfomi e il mieloma (Ail) sezione di Pordenone, l’Azienda ospedaliera “Santa Maria degli Angeli” e l’Ass 6 del Friuli Occidentale.

Partito già da alcuni giorni, sarà presentato alle autorità e alla cittadinanza giovedì 7 luglio, alle 17.30, nel corso di un incontro che si terrà nella sala consigliare della Provincia di Pordenone. Alla conferenza sarà presente anche Marco Spizzichino, direttore dell’ufficio cure palliative e terapia del dolore del Ministero della Salute a Pordenone. L’idea di offrire a tutti i bambini affetti da patologie croniche un nuovo percorso di cura a domicilio basato sull’integrazione di molteplici figure professionali specializzate e dare alle famiglie un significativo sostegno, è venuta alla sezione pordenonese dell’associazione Ail e si è potura realizzare grazie alla raccolta di 18.000 firme a partire dal settembre 2010. Importanti i partner del progetto: la realizzazione sarà coordinata dal personale sanitario del reparto di pediatria dell’Azienda ospedaliera di Pordenone che condividerà l’assistenza con il personale del Distretto di riferimento del paziente, i medici di base, pediatri ce di medicina generale, il Centro specialistico per patologia, gli ambiti sociali, la scuola e le figure religiose nonché gli stessi volontari dell’Ail e di altre associazioni di volontariato. Sul fronte economico invece il sostegno arriva dalla Regione, dalla Provincia di Pordenone e dalla stessa Ail. L’associazione inoltre ha concesso in comodato d’uso gratuito al reparto di pediatria dell’ospedale un’auto acquistata ad hoc e addobbata con lo slogan del progetto per consentire il trasporto dei medici e dei farmaci stessi fino al domicilio dei piccoli pazienti.

GIOVEDI’ 7/07/2011 ore 17.30 VI ASPETTIAMO TUTTI. NON MANCATE ASSOLUTAMENTE.

IL SOGNO DI EDOARDO DIVENTA REALTA’ – seconda parte

PORDENONE – «Un primo, piccolo passo avanti; ma non ci si può fermare qua»: Omar Leone, che con suo figlio Edoardo ha vissuto il dramma di una malattia incurabile e che ora è presidente regionale della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio, è soddisfatto per la promessa finalmente mantenuta, ma guarda già al prossimo obiettivo.
      «Questa iniziativa è assolutamente ottima – commenta – per i vantaggi che dà ai bambini e alle loro famiglie, sia dal punto di vista psicologico che da quello logistico. In questo modo il bimbo può restare il più possibile nel suo ambiente. Ma questa organizzazione deve adesso essere trasposta in chiave regionale e gestita da un’equipe interregionale di palliativisti. Questa deve avere come riferimento un centro di cure palliative – da non confondere con un hospice – con un altissimo contenuto di know how medico e tecnologico, che possa ospitare i bambini in un ambiente confortevole, al di fuori della realtà ospedaliera, e poi rimandarli nella loro abitazione con un protocollo di cura demandato a medici di base e rete territoriale. Inoltre, è importante che il Friuli Venezia Giulia abbia l’umiltà di mettersi in rete con le altre regioni, per confrontarsi su metodologie e approcci».
      Non sono mancate le difficoltà, soprattutto per la necessità di stanziare risorse per un numero fortunatamente limitato di bimbi. «Ma i soldi sono l’ultimo dei problemi – aggiunge Leone – Il Friuli Venezia Giulia è una regione di persone di grande cuore, che di fronte a progetti seri e concreti non hanno problemi a mettere mano al portafoglio».

Senza l’aiuto di tutti il sogno di Edoardo non sarebbe stato realizzato.  Questo sogno è appena iniziato e ha bisogno, e sempre lo avrà, dell’appoggio costante dei 18.000 e più cittadini.

Perchè i bambini, tutti, hanno bisogno di essere difesi e protetti soprattutto durante la malattia.

Perchè questo rappresenta un piccolo passo verso la civiltà e il buon senso nella gestione delle cose.

Per i nostri figli, per quelli fisicamente presenti e quelli che ci sono anche se non li vediamo.

Per tutti i genitori, quelli coinvolti e non.

01 - 07 - 11

VIENI ANCHE TU!

VIENI ANCHE TU!

VI ASPETTIAMO IN TANTISSIMI PER FESTEGGIARE IL PROGETTO DELL’ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA TUTTI INSIEME E PER SOSTENERE DIFRONTE ALLE AUTORITA’ POLITICHE PRESENTI IL PROGETTO REGIONALE DEL CENTRO DI CURE PALLIATIVE. E’ IMPORTANTE CHE VI SIA UNA GROSSA AFFLUENZA ALL’EVENTO DA PARTE DI TUTTA LA CITTADINANZA PER RAFFORZARE LA NOSTRA RICHIESTA !!!!

VI ASPETTIAMO GIOVEDI’ 7 LUGLIO ORE 17.30 SALA CONSIGLIARE DELLA PROVINCIA DI PORDENONE (CORSO GARIBALDI).

NOI CI SAREMO, SPERIAMO ANCHE TUTTI VOI.

IL SOGNO DI EDOARDO DIVENTA REALTA’ -prima parte

Il sogno di Edoardo diventa una realtà

Era stato il sogno del piccolo Edoardo Leone: trascorrere a casa gli ultimi giorni della sua breve vita. Edoardo è morto nell’agosto 2010: aveva solo tre anni e un logorante andirivieni tra gli ospedali. Ma aquel sogno cui papà Omar e mamma Annarosa non poterono realizzare potranno adesso tenere fede i genitori di decine di altri bambini affetti non solamente, come Edoardo, da patologie oncologiche, ma anche da malattie neurologiche e metaboliche croniche o da sindromi rare.
      Le quasi diciottomila firme raccolte a sostegno della battaglia dei due genitori per poter portare a casa i figli sottoposti a terapia del dolore hanno segnato un primo, importante traguardo: partirà il 7 luglio – anche se alcuni interventi sono già stati realizzati – il progetto pilota per offrire assistenza e cure palliative a domicilio ai bambini affetti da patologie croniche e non. L’iniziativa, che prende il via in forma sperimentale ed è per ora unica a livello regionale, ha trovato il sostegno economico della Regione, della Provincia di Pordenone e dell’Associazione italiana leucemie. La realizzazione sarà coordinata dal personale sanitario del reparto di pediatria dell’Azienda ospedaliera di Pordenone, insieme a quello del Distretto di riferimento del paziente, ai medici di base, al Centro specialistico per patologia, agli ambiti sociali,al la scuola e alle figure religiose, oltre che ai volontari dell’Ail e di altre associazioni.
      I dettagli del progetto saranno illustrati nel corso di un incontro pubblico, giovedì 7 luglio alle 17.30, nella sala consiliare della Provincia. In sintesi, si tratta di un nuovo percorso di cura per i bambini affetti da patologie croniche, basato sull’integrazione a domicilio di molteplici figure professionali. I bimbi che potrebbero beneficiarne sono, secondo stime Istat, circa 180 in regione, il 30 per cento dei quali affetti da tumori, gli altri da patologie croniche di tipo neurologico o metabolico. Il progetto riguarda per ora i piccoli della provincia di Pordenone, che avranno a disposizione personale medico e infermieristico che possa fornire loro le cure necessarie direttamente a casa, 24 ore su 24, su indicazione del medico curante. L’attivazione del progetto richiede la disponibilità di un medico (una dipendente dell’Azienda ospedaliera di Gorizia assunta a progetto a Pordenone) e di due figure infermieristiche. In termini economici, si tratta di un progetto da circa 120mila euro, suddivisi tra Regione, Provincia e Ail, che ha messo a disposizione anche un’auto. Da ricordare, tuttavia, che l’assistenza domiciliare consente notevoli risparmi al sistema sanitario: si stima che curare a casa un paziente comporti una spesa di circa la metà rispetto a quella richiesta dal ricovero ospedaliero o in day hospital. Il progetto punta a essere allargato da Pordenone a tutta la regione. La strada tuttavia appare ancora lunga, nonostante il ministero della Salute abbia messo a disposizione gratuitamente i suoi consulenti per collaborare all’applicazione della legge 38/2010, che prevede che ciascuna Regione istituisca un’equipe per la creazione di un centro specializzato.

Un grazie di cuore al presidente uscente del Rotary

Il Presidente del Rotary uscente, Edi Nardini, oltre ad aver svolto il suo ruolo all’interno del Rotary con concretezza ed entusiasmo, si è impegnato in prima persona, a sostenere sia il progetto di assistenza domiciliare pediatrica a Pordenone che quello per il centro di cure palliative regionale.

La realizzazione del progetto dell’assistenza domicilare pediatrica nella provincia di Pordenone lo si deve anche al Rotary e al suo Presidente uscente che ci ha permesso di incontrare politici regionali.

Un grazie di cuore a tutto il club, confidando nello stesso supporto da parte del Presidente entrante.

“PERCORSI DI CURE PALLIATIVE:NEL BAMBINO E NELL’ADOLESCENTE”

Si è svolto presso l’ Associazione Via di Natale O.N.L.U.S. (http://www.viadinatale.org/) un evento formativo sulle cure palliative e sul trattamento del dolore nel bambino e nell’adolescente.

Gli incontri hanno visto relatori di alto livello trasferire le loro conoscenze e loro esperienze ai loro colleghi medici, infermieri e psicologi.

Ancora una volta in Regione, finalmente, si parla di cure palliative per i bambini e di trattamento del dolore pediatrico.

E’ stato dato spazio anche ai genitori per integrare l’esperienza  non tecnica con quella medica, stimolando il confronto e la collaborazione tra le due parti.

Importantissimi anche gli interventi di pediatri di base e degli infermieri coinvolti nella realizzazione della rete di interazione tra paziente, pediatra di base, medici dell’ospedale e infermieri della azienda territoriale.

Interessante il confronto avvenuto tra i modelli di assistenza domiciliare pediatrica presenti in realtà extra-regione e in quello della provincia di Pordenone.

Il successo di tale evento formativo è avvenuto anche grazie all’impeccabile organizzazione  gestita dalla dott.ssa Marson, dai suoi collaboratori e dalla sig.ra Gallini, la quale, ancora una volta, è riuscita a toccare temi fondamentali, invitando medici, infermieri e psicologi di grande esperienza.

sig.ra Gallini e dott.ssa Marson

E’ realtà la cura a domicilio per i bimbi malati gravi

Dal Messaggero Veneto 09/06/2011:

Arrivano gli angeli dei bambini affetti da malattie rare,  a volte incurabili. Sono i medici dell’equipe specializzata del Santa Maria degli Angeli – il progetto è nato all’interno della pediatria di cui è primario Roberto Dall’Amico, con la collaborazione di Ail e Avis e i genitori di Edoardo Leone-, coordinata dalla pediatra Lucia De Zen, che hanno attivato un servizio all’avanguardia: l’assistenza domiciliare pediatrica per bambini affetti da particolari patologie. Ieri il debutto con la visita ai primi pazienti. Reso possibile dalla collaborazione tra pubblico e privato e dalla sensibilità non scontata degli operatori coinvolti, il progetto permette di superare il trauma del ricovero opedaliero, un ostacolo non da poco nella vita di bambini che, con gli ostacoli iniziano a convivere troppo presto. Ad essere alleviati, nella garanzia dell’alta qualità delle cure comunque assicurate, sono i genitori che spesso si trovano a fare spola tra casa e ospedale con la difficoltà  di conciliare anche il lavoro. Arrivare alla giornata di ieri non è stato semplice ma il percorso è stato tutto sommato veloce. La richiesta alla classe politica regionale era partita nel settembre scorso con la raccolta di 18 mila firme. Già allora il vicepresidente della Regione Luca Ciriani e il Presidente della Provincia Alessandro Ciriani, si sono attivati prontamente per reperire i fondi necessari all’avvio del servizio, finanziando l’iniziativa con un contributo regionale di 50 mila euro e provinciale di 20 mila euro. “Sotto l’aspetto operativo – spiega Omar Leone, presidente regionale della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio – determinante è stata la disponibilità , manifestata dal direttore generale Luciano Zanelli e dal direttore sanitario dell’Ass Mario Casini, che hanno avuto anche l’onere di risolvere tutte le problematiche burocratico-amministrative necessarie all’attivazione del nuovo servizio, collaborando in stretta simbiosi per predisporre un’assistenza ottimale ai piccoli pazienti”. L’Ail di Pordenone ha donato l’auto con cui viene realizzato il servizio. Ma l’ambizione non finisce qui: la Fondazione Maruzza Lefebvre punta a realizzare il “Centro di Cure Palliative Pediatriche Regionale e l’attivazione di una rete domiciliare di cure palliative pediatriche”, come richiesto espressamente dalla legge 38/2010 del Ministero della Salute. “Sarà nella sensibilità della classe politica regionale- aggiunge Leone- favorire la realizzazione del centro, avvalendosi anche dell’esoperienza di quelle famiglie che vivono ed hanno vissuto il dramma di malattie incurabili o di lunga guarigione che affliggono i loro bambini” .

 

 

Auto donata dall’Ail di Pordenone per il servizio di assistenza domiciliare pediatrica

ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA…SI PARTE!!!!!!

PRIMA USCITA!!!

FINALMENTE SI PARTE!!!

8 giugno 2011.

Il primo bimbo ad essere assistito a casa abita in provincia di Pordenone. Finalmente il progetto prende corpo e diventa realtà.  Grazie grazie grazie.

Il progetto non finisce qui, abbiamo bisogno del sostegno di tutti per continuare a finanziarlo anche nei prossimi anni, per farlo crescere sempre di più offrendo servizi sempre più ampi.

Contiamo su di voi!

Testimonianze di genitori come gli altri

Dal sito della FONDAZIONE MARUZZA LEFEBVRE D’OVIDIO ONLUS un video di denuncia, di rabbia, solitudine e dolore

http://www.youtube.com/watch?v=Wg6a75-c5EA&feature=player_embedded

ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA E CENTRO DI CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE: PRESENTAZIONE AL PANATHLON DI PORDENONE

Pordenone, mercoledì 27 aprile 2011.

Durante la serata è avvenuta la presentazione sia del progetto provinciale di “assistenza domiciliare pediatrica” che di quello regionale del “centro di cure palliative pediatriche”. C’è stato molto interesse e attenzione. E’ stata una serata molto intensa in quanto insieme a noi sono intervenuti il sig. Claudio Da Ponte e il sig. Giuseppe Vella, campione paralimpico, per parlarci dell’esperienza del rugby su sedia a rotelle.

I semi iniziano a germogliare

Giovedì 21 aprile 2011 è stato un giorno meravigliosamente importante. FINALMENTE difronte a medici e figure istituzionali sono state evidenziate le lacune del sistema sanitario, le necessità primarie extra farmacologiche del paziente, l’importanza del confronto tra specialisti.

Un grazie all’ospedale Santa Maria degli Angeli di Pordenone nelle figure del Direttore Generale ing. Zanelli, del Direttore Medico dott. Chittaro e della dott.ssa De Zen per l’eccellente organizzazione

Un grazie a tutti quelli che hanno partecipato al convegno.

Un grazie alle Istituzioni e alla Regione per l’impegno a promuovere tale progetto.

Un grazie a tutti i genitori che hanno saputo convertire parte del dolore in impegno verso gli altri.

Un grazie speciale e commosso ad Edoardo, lui sa perchè.

Dal blog del vicepresidente Luca Ciriani (ciriani.it): “Cure palliative: un ringraziamento al dott. Leone”

Il vicepresidente della Regione FVG Luca Ciriani scrive così nel suo blog (Cure palliative: un ringraziamento al dott. Leone), riportando un articolo uscito nella stampa di sabato 23 aprile 2011:

“Voglio ringraziare nuovamente il dott. Omar Leone e sua moglie per  quanto hanno fatto in questi mesi, dopo il dramma familiare che li ha colpiti e che li ha avvicinati purtroppo al problema delle malattie pediatriche incurabili. E’ grazie all’impegno e alla perseveranza di persone come il dott. Leone che spesso si riescono a raggiungere risultati importanti, e spero veramente che questo sia uno di quei casi. Alleviare le sofferenze fisiche e anche psicologiche di chi affronta una malattia inguaribile, soprattutto se si tratta di bambini, deve essere un imperativo morale per una società e per un sistema sanitario. Continuerò a fare il possibile perchè il lavoro iniziato dalla Fondazione Maruzza prosegua e porti a risultati concreti nel più breve tempo possibile”.

PALMANOVA 21 APRILE 2011:PRIMO CONVEGNO NAZIONALE DI CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE

PALMANOVA (21 aprile, ore 9.30) -
Si è svolta a Palmanova la prima campagna nazionale di sensibilizzazione, formazione e promozione sulle cure palliative pediatriche avviata dal Ministero della Salute in collaborazione con la Regione FVG e con la Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, al Centro Congressi S. Marco di Palmanova.
Il convegno era intitolato «La comunicazione: un tassello importante del prendersi cura. La terapia del dolore e le cure palliative pediatriche tra formazione e organizzazione».
Ad integrare il convegno, promosso in vista dell’approvazione, da parte della Regione, di una delibera ad hoc sui servizi di terapia del dolore e cure palliative pediatriche,un meeting di formazione per operatori (psicologi, infermieri, pediatri di base).
L’iniziativa è stata realizzata in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera S. Maria degli Angeli, la Provincia di Pordenone,  e il Centro Regionale di Formazione per le Cure Primarie.
 
In Italia sono circa 11.000 i minori con malattia inguaribile e/o terminale (un terzo di natura oncologica, due terzi di altra eziologia), che necessitano di cure palliative pediatriche. Nel Friuli-Venezia Giulia, abitato da circa 180.000 under 18, i pazienti che necessitano di cure palliative pediatriche si stima siano circa 180.
 
L’Italia è stato il primo Paese in Europa a sancire per legge la specificità pediatrica nell’ambito delle cure palliative e della terapia del dolore. Un’attenzione speciale è dedicata alla diffusione delle cure palliative per i bambini e gli adolescenti affetti da malattie inguaribili: piccoli pazienti costretti ad affrontare una realtà indicibilmente dura.
(SINTESI DEL RAPPORTO AL PARLAMENTO SULLO STATO DI ATTUAZIONE DELLA LEGGE 15 MARZO 2010)
 
La mortalità annuale per malattie inguaribili in ambito pediatrico in Italia è stimata in 1.100 – 1.200 minori, pari a 1 su 10.000. Fino ad oggi l’assistenza, spesso inadeguata, ha costretto i minori a trascorrere lunghi periodi nei reparti ospedalieri: impressionanti i dati nazionali, con 1.600.000 giorni di degenza ospedaliera all’anno e 580.000 giorni nei reparti di terapia intensiva, anche quando sarebbe possibile la gestione domiciliare o in strutture residenziali dedicate (hospice pediatrici). In ogni caso la scelta di gestire la malattia a domicilio ricade comunque sulle famiglie, con oneri assistenziali, economici ed organizzativi spesso insostenibili. Oltre ai decisivi miglioramenti nella qualità della vita dei piccoli pazienti, con la loro presa in carico attraverso una rete dedicata, così come prevede la nuova legge, va sottolineato anche l’enorme risparmio per la sanità pubblica: il costo previsto è di 80/90 milioni di euro all’anno verso gli attuali 650 circa. Tuttora in Italia gli interventi palliativi rivolti al bambino sono limitati ad esperienze individuali ed isolate, e i bambini con malattie inguaribili continuano a vivere per lunghi periodi e morire in ospedale (oltre il 60% dei casi – in alcune realtà fino al 90% – e di questi, circa il 40% in ambito critico).
 
Il convegno a Palmanova è stato aperto dal vicepresidente della Regione, Luca Ciriani. All’evento hanno partecipato, per il Ministero della Salute, il dott. Alfredo D’Ari della direzione Comunicazione e relazioni istituzionali, e il dott. Marco Spizzichino, direttore dell’Ufficio cure palliative e Terapia del dolore della direzione generale della programmazione sanitaria, dei livelli di assistenza e dei principi etici di sistema, oltre che esperti di riferimento come la dott.ssa Franca Benini del Dipartimento di Pediatria dell’Università di Padova.
 Un contributo importante è arrivato dalla voce della presidente della Fondazione Maruzza, Elvira Silvia Lefebvre D’Ovidio, che dal 2007 ha siglato con il Ministero della Salute un protocollo di intesa lo sviluppo delle reti regionali di cure palliative pediatriche.
Determinante per questo nuovo impulso in Friuli Venezia Giulia è stata la tragica esperienza dell’imprenditore pordenonese Omar Leone e della sua famiglia: dopo la perdita di Edoardo nell’agosto dell’anno scorso, Leone e sua moglie hanno raccolto e presentato al presidente della Regione, Renzo Tondo, oltre 17mila firme con la richiesta di un efficace impegno istituzionale su queste cure.
 A fine mattinata presente anche l’Assessore regionale alla Salute Vladimir Kosic.
Il convegno sul tema ha riunito 130 professionisti tra medici e infermieri ed ha rappresentato un passo concreto per l’attivazione della rete regionale di terapia del dolore e cure palliative pediatriche, come indicato dalle nuove disposizioni per l’applicazione della legge nazionale 38/2010.
 
Ciriani: in regione un progetto sperimentale
«Mi sono impegnato con grande dedizione – sottolinea il Vicepresidente Ciriani – nell’ottenere finanziamenti regionali per attivare in regione un progetto sperimentale di cure palliative pediatriche. Ritengo che si tratti di un piano di azione importante: non si tratta, in questo contesto, di ragionare sui numeri, sulla casistica, ma di predisporre un progetto di aiuto concreto per le famiglie che si trovano a dover vivere una esperienza tragica. Si tratta di un progetto di umanità, di solidarietà e di diritto alla cura che a mio parere tutti coloro che possono incidere dal punto di vista delle pubbliche amministrazioni devono con forza sostenere».
 
Kosic: in fase di approvazione una legge regionale ad hoc
«Numerose iniziative – evidenzia l’Assessore Kosic, – sono state intraprese a livello regionale a tutela del diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore. In particolare è in corso il procedimento per l’approvazione di una legge regionale e sono stati attivati due gruppi di lavoro costituiti da esperti nella materia, di cui uno dedicato all’età pediatrica, che provvederanno a formulare proposte organizzative secondo modelli di rete, tenuto conto della realtà territoriale. Nell’area pordenonese è in fase di avvio un progetto pilota rivolto a bambini affetti da malattia oncologica, i cui risultati potranno fornire utili indicazioni per una più efficace azione programmatoria a livello regionale. E’ stato inoltre siglato di recente un accordo di collaborazione tra il Ministero della Salute e la nostra regione in tema di promozione della cultura dell’informazione sulle cure palliative pediatriche e terapia del dolore diretto a pediatri, infermieri e alle altre figure professionali impegnate nei percorsi di cura e assistenza al bambino/adolescente con malattia inguaribile. Ed è in virtù di tale accordo che abbiamo voluto promuovere il convegno di Palmanova».

21 aprile 2011:al via il primo convegno nazionale di cure palliative

Dal Gazzettino del 12 aprile 2011:

TRIESTE – (mb) Il tema è scomodo ma ineludibile: le cure palliative a chi conta il futuro in mesi o settimane. Ma proprio per questo va assistito fino in fondo perché fa i conti individuali con l’ineluttabile. Si calcola che le persone in tali condizione siano 180 in Fvg, parte delle quali sono bambini. Ed è questo il dramma nel dramma, perciò anche il dovere nel dovere.
E partirà da Palmanova la campagna nazionale di sensibilizzazione, formazione e promozione sulle cure palliative pediatriche avviata dal Ministero della Salute: con la Regione e in collaborazione con la Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, è in programma giovedì 21 al Centro congressi S. Marco di Palmanova (dalle ore 9.00) il convegno pubblico sul tema “La comunicazione: un tassello importante del prendersi cura. La terapia del dolore e le cure palliative pediatriche tra formazione e organizzazione”. Ad integrare il convegno, promosso in vista dell’approvazione, da parte della Regione autonoma Friuli Venezia Giulia, di una delibera sui servizi di terapia del dolore e cure palliative pediatriche, è previsto nel pomeriggio un meeting di formazione per operatori, incardinato intorno a un principio fondamentale del nostro vivere: «Ogni paziente inguaribile è curabile».

Ecco un elenco di altre testate giornalistiche che riportano la notizia:

http://www.lavitacattolica.it/arcidiocesi_di_udine___il_portale/archivio_notizie/00005149_In_Friuli_V.G._180_bimbi_sottoposti_a_terapia_del_dolore.htmlhttp://www.nordestnews.it/att3.htmhttp://salute.agi.it/dalle-regioni2http://www.ilfriuli.it/if/top-news/56241/http://www.federfarma.it/Mobile/Home/Ansa/dettaglio.aspx?id=15804http://salute.doctissimo.it/le-news-della-salute/sanita-cure-palliative-pediatriche-convegno-per-rilanciarle_4816.htmlhttp://www.famigliacristiana.it/informazione/ansa/articolo/sanita-cure-palliative-pediatricheconvegno-per-rilanciarle.aspx

http://www.fvgnotizie.it/attualita/cure-palliative-pedriatiche-la-campagna-del-ministero-della-salute

  
  
  

Finalmente qualcosa si sta muovendo. Il tema è scottante ma tremendamente attuale. Nessuno, al di fuori di chi ha provato sulla pelle del proprio figlio, si rende conto della necessità di utilizzare terapia del dolore e cure palliative. In Italia, in centri dove vengono somministrati protocolli terapeutici all’avanguardia, ci sono bambini che muoiono senza terapia del dolore o cure palliative magari addirittura dietro ad un paravento tra quattro fredde mura di una camera di ospedale. Troppi bimbi sono morti vergognosamente in queste condizioni difronte a genitori inermi e disperati. Bisogna rendersi DEFINITAMENTE CONTO che i bambini non sono i clienti di un sistema sanitario, ma in quanto cittadini ne sono i proprietari: gli amministratori hanno solo una delega per gestire il sistema. Il punto di vista dei bambini, le loro esigenze e le loro peculiarità devono essere considerati come alla base di qualsiasi protocollo terapeutico.
Non ci sono ragionamenti di natura economica che possono intaccare il livello di assistenza fornito ad un paziente (SUPREMA CORTE DI CASSAZIONE, SEZIONE IV PENALE, Sentenza 23 novembre 2010 – 2 marzo 2011, n. 8254).  Parteciperemo al congresso in qualità di genitori per denunciare e far presente questo, per far capire a chiunque lavora con i bambini che essi, come gli adulti, sono l’insieme di mente e corpo e che la cura deve prevedere questo aspetto, altrimenti anche la strategia terapeutica più avanzata non può assolutamente avere successo. E’ fondamentale che la voce dei genitori di bambini che hanno subìto oltre che la malattia anche il disagio terribile del dolore non curato si faccia sentire più forte che mai. Il caso di Edoardo è un puntino in un oceano di storie assurde di bambini lasciati a loro stessi e di genitori che porteranno per sempre oltre al dolore immenso della scomparsa del proprio figlio, anche l’impotenza di non aver potuto fare niente per alleviare le sue sofferenze. 
 

 

IL SERVIZIO PEDIATRICO DIVENTA A DOMICILIO

Dal Gazzettino di sabato 16 aprile 2011:

Diventa realtà l’assistenza domiciliare pediatrica. Quella che a settembre era solo una proposta diventerà realtà a maggio e a beneficiarne saranno circa 20 bambini colpiti da malattie oncoematologiche. Lo annuncia il presidente dell’Associazione italiana contro le leucemie sez. FVG, Aristide Colombera, che vede coronato un sogno, la cui concretizzazione è stata richiesta con la raccolta di 17.500 firme in un solo mese. Firme consegnate al presidente Renzo Tondo, che hanno ottenuto subito il placet della Regione, della Provincia e della azienda Ospedali riuniti di Pordenone. Anche l’associazione partecipa al finanziamento del progetto mettendo a disposizione 80 mila euro, 30 dei quali serviranno per acquistare il mezzo, un monovolume con tre posti, attrezzato per effettuare l’emocromo e per lo smaltimento di farmaci e attrezzature mediche, e 50 mila per i medici e il personale infermieristico. Il presidente Colombera ringrazia quanti hanno creduto a «questa richiesta, partita dopo la morte del piccolo Edoardo, 2 anni e mezzo, di Villa d’Arco di Cordenons, i cui genitori hanno aderito alla nostra Associazione. Da quel momento – aggiunge – la nostra strategia è cambiata. È così nato, su suggerimento della dottoressa Lucia Zen che opera nel reparto oncologico di Pordenone, il progetto di Assistenza domiciliare pediatrica, che ha l’obiettivo di facilitare le cure dei bambini colpiti da malattie oncoematologiche ora costretti a lunghe permanenze in ospedale. Mentre come hanno assicurato i medici, il 70 per cento di loro può essere curato a domicilio in piena sicurezza».
      Conclude, sottolineando «che il progetto, definito pilota, avrà due anni di sperimentazione al termine dei quali ci si augura possa trovare definitiva applicazione, ma soprattutto che possa essere esportato in tutta la Regione»

Incontro con il club di Pordenone Inner Wheel

Nel corso della riunione  tenutasi il  14 aprile 2011 presso l’azienda Palazzetti con il club Inner Wheel, i coniugi Leone, genitori di Edoardo, introdotti dal  Generale Silvestro Leone, hanno presentato i due progetti  che intendono realizzare:

1. Progetto provinciale (che, si spera, si estenderà alla regione come progetto pilota): ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA

2. Progetto Regionale: CENTRO DI CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE

Il primo progetto riguarda l’assistenza domiciliare medico-infermieristica che interesserà la provincia di Pordenone,   rivolto a bambini affetti da malattie gravi. Tale nuovo approccio terapeutico permetterà di essere curati il più possibile a casa garantendo un tenore di vita qualitativamente il più vicino alla normalità. E’ necessario che nella cura del bambino vi sia, infatti, un adeguato sostegno psicologico oltre che una pertinente competenza medica.

Il secondo progetto interessa invece la realizzazione di un centro di cure palliative regionale finalizzato ad accogliere i piccoli pazienti in un ambiente confortevole e sereno, più simile ad un casa che ad un ospedale, privo di quegli  orari e di quelle regole che negli attuali ospedali sono causa di emarginazione e sconforto per i  pazienti e i loro  familiari. In questa struttura, un equipe regionale studierà le adeguate cure palliative e le terapie del dolore necessarie a garantire la miglior qualità di vita ai bambini affetti da malattie inguaribili.

Gli ospiti relatori hanno  informato i presenti di un  Convegno, il primo a livello nazionale su questo tema,  che si terrà a Palmanova giovedi 21 aprile per sensibilizzare le figure professionali pediatriche di tutta la regione ad attivare un programma di coordinazione e collaborazione che miri ad un’azione efficace e sinergica per garantire il miglior standard di cure possibile.

“Bisogna far sentire il nostro appoggio: più siamo, più sarà forte la pressione agli Organismi competenti” hanno concluso i relatori. L’Inner Wheel sarà sicuramente al fianco dei due ragazzi.

Ringraziamo vivamente il club per averci ospitato e dato la possibilità di presentare i nostri progetti. Crediamo fortemente che gruppi come questi, coinvolti in service verso il sociale (minori, handicappati, anziani) e “culturale” attraverso iniziative mirate alla valorizzazione del patrimonio artistico locale, alla formazione della persona, alla promozione umana, possano dare una mano concreta alla realizzazione e al successivo mantenimento di tali iniziative. Grazie di cuore. 

un grazie a chi ci crede…

Dal BLOG Del Vice Presidente LUCA CIRIANI (lucaciriani.it) 

Oggi (domenica 5/03/2011) il Gazzettino di Pordenone pubblica un articolo sulle cure palliative pediatriche, un argomento del quale come sapete mi sono interessato. Il progetto sta andando avanti e spero che giunga presto a compimento grazie all’impegno del dott. Omar Leone e di sua moglie Annarosa Zambon Bertoja.

ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA

Primi 120 mila euro per realizzare il progetto dei genitori di Edoardo

Sabato 5 Marzo 2011,

La Regione riapre le discussioni per l’avvio in provincia di Pordenone di un servizio di assistenza domiciliare pediatrica su proposta dell’Azienda ospedaliera Santa Maria degli Angeli. Presentato già nel 2008 su spinta di Lucia De Zen, pediatra oncologica dell’ospedale pordenonese, il progetto si era arenato. Omar Leone e Annarosa Zambon Bertoja, che lo scorso anno hanno perso il figlio Edoardo, due anni e mezzo, hanno riaperto il caso aprendo un sito internet, coinvolgendo l’opinione pubblica e raccogliendo 17 mila 500 firme. A seguito di questo movimento di sensibilizzazione sono riusciti a ottenere un incontro con Renzo Tondo, presidente della Regione, con il vicepresidente Luca Ciriani e in Provincia con il presidente Alessandro Ciriani. Il risultato è stato un finanziamento di 50 mila euro dalla Regione, più altri 20 mila da parte della Provincia, e ulteriori 50 mila messi a disposizione dall’Avis e dall’Ail. Tutti fondi necessari a riformare il servizio di assistenza.

Se fino a oggi i bambini affetti da gravi malattie guaribili e non (oncologiche, ma anche croniche) potevano usufruire di assistenza a casa solo di tipo infermieristico, la nuova proposta è la creazione di una struttura «gestita sia sul piano terapeutico sia su quello gestionale direttamente dall’Azienda Ospedaliera» che si prende carico di tutti i bambini della provincia. Verranno messi a disposizione un medico e un’infermiere dando la possibilità ai piccoli pazienti di ricevere cure necessarie direttamente a casa, a discrezione del medico curante. Nello studio di analisi della dottoressa De Zen si sostiene che almeno il 75% delle cure a oggi eseguibili solo in ospedale sarebbero in realtà praticabili a domicilio. L’obiettivo è quello di garantire ai piccoli una qualità di vita, pur nella malattia, quanto maggiore possibile.

In Friuli Venezia Giulia sono 180 i bambini affetti da malattie non guaribili, di cui una quindicina nella nostra provincia. L’azienda ospedaliera punta al coinvolgimento di tutti gli addetti del settore, a partire dalle aziende territoriali fino ai pediatri di base. «Il desiderio di mio figlio – racconta Omar Leone – morto dopo 45 giorni dalla scoperta della malattia, era solo di tornare a casa. Una promessa che gli ho fatto e non ho potuto mantenere, ma che sono determinato a raggiungere per tutti quei bambini e genitori che si trovano nella nostra situazione».

 

Noi, genitori di Edoardo, insieme a tutti quelli che hanno creduto e firmato per questo progetto, ringraziamo di cuore il vice presidente Ciriani per la cordiale e attenta disponibilità dimostrata e la concretezza delle sue promesse. Speriamo che tutti gli obiettivi che ci siamo prefissati, purtroppo dopo la perdita di nostro figlio, vengano accolti con lo stesso entusiasmo e realizzati presto come è successo in questo caso. Grazie di cuore, da parte anche di tutti i bimbi che potranno utilizzare questo servizio e anche da quelli che non lo possono più fare. 

Si, alle cure palliative

Le cure palliative potranno da oggi in poi essere attuate anche a livello domiciliare, residenziale e ambulatoriale, organizzandosi a livello di distretto sanitario. E’ quanto prevede la proposta di legge sulle cure palliative e terapia del dolore approvata dalla terza commissione del consiglio regionale. In base alla proposta di legge viene introdotto il referente per i malati, con il compito di facilitare e organizzare l’accesso alle cure palliative. E’ prevista inoltre una specifica assistenza religiosa e spirituale, secondo le modalità richieste da malato e famiglia. Nell’ambito della direzione centrale della salute, incaricata di informare su questo tipo di cure, sarà formato un coordinamento regionale per garantire uniformità di accesso e per monitorare la situazione. La Regione ha scelto di compiere un gesto forte, per sancire il diritto dei cittadini in ottemperanza alla legge nazionale. Lo stesso Vladimir Kosic dichiara nell’articolo di ritenere che un malato vada seguito terapeuticamente dal primo all’ultimo secondo, e che si debba assicurare ad un numero sempre maggiore di persone la possibilità di trascorrere gli ultimi giorni a casa, rafforzando la rete domiciliare. (Dal Messaggero del 23/03/2011). 

Evviva, evviva, evviva. Speriamo che la sensibilizzazione verso l’utilizzo della terapia del dolore e delle cure palliative abbia un effetto domino affinchè il malato e i suoi diritti prevalgano, SEMPRE.

Il direttore generale dell’ospedale Santa Maria degli Angeli di Pordenone presenta il progetto “assistenza domiciliare pediatrica” al Rotary Club di Pordenone

Venerdì 18 febbraio 2011, nell’illustrare le strategie per migliorare l’efficienza della Azienda Ospedaliera S. Maria degli Angeli ed evitare la fuga di pazienti verso altre regioni, l’ing. Zanelli, Direttore Generale dell’Azienda, indica tra i provvedimenti recentemente approvativi l’introduzione dell’assistenza domiciliare pediatrica per bambini affetti da particolari patologie oncologiche e non, che in passato richiedevano lunghe degenze ospedaliere. “L’obiettivo”- ha affermato l’ing. Zanelli- ”è quello di assicurare le cure necessarie ai piccoli pazienti nel proprio ambiente, utilizzando personale  medico e paramedico, altamente qualificato, che garantirà una pronta disponibilità ed interventi tempestivi, catalizzando l’organizzazione sul reparto di Pediatria”.   

Noi cittadini non possiamo che essere grati all’impegno e alla promessa dell’ing. Zanelli circa la serietà con cui il progetto verrà gestito. Siamo certi che per “‘alta qualificazione del personale  medico e paramedico” egli intendesse oltre alla preparazione medica anche quella umana, ne siamo fiduciosamente sicuri.

Presentato il progetto di assistenza domiciliare pediatrica al presidente dell’A.I.L., prof. FRANCO MANDELLI

Il prof. Franco Mandelli, ematologo di fama internazionale e presidente dell’A.I.L. (Associazione Italiana contro le leucemie) ha visitato il giorno 18/02/2011 il reparto di oncoematologia dell’ospedale Santa Maria degli Angeli di Pordenone.

Al professore è stato presentato il progetto di Assistenza Domiciliare Pediatrica che inizierà a breve, grazie al sostegno dei genitori di Edoardo, della Regione, della Provincia, della stessa A.I.L. (sez. FVG) e dell’A.V.I.S. (sez. FVG) che punta a garantire l’assistenza domiciliare medico-infermieristica ai pazienti più piccoli.

L’iniziativa ha ottenuto il plauso incondizionato del prof. Mandelli il quale ha spiegato di aver ultimato uno studio di valutazione economica nel quale si evidenzia come l’assistenza domiciliare abbia un costo inferiore all’ospedalizzazione, così come già precedentemente evidenziato da un’altrettanto accurato studio del dott. Luca Manfredini del Gaslini di Genova.

L’obiettivo è stato raggiunto, l’assistenza domicilare pediatrica si farà a brevissimo e molti bambini finalmente potranno godere di un diritto fondamentale. Il più grande desiderio di Edoardo e di tantissimi altri bambini che purtroppo non è stato possibile esaudire, ora diventa una realtà per altri piccoli malati. Quello che ci auguriamo tutti, all’esordio di questo nuovo servizio, è che prevalga sempre l’interesse e il rispetto per queste piccole vite indifese, già penalizzate dalla malattia, e mai la logica del prestigio e del potere di quelli che ruotano intorno al progetto.

Aperto il conto della fondazione Maruzza Comitato Friuli Venezia Giulia

E’ stato aperto il conto corrente della fondazione Maruzza  Comitato Friuli Venezia Giulia presso:

Banca Friuladria

IBAN IT18U0533612500000041165366

In questo conto sono stati già versati i soldi che saranno  utilizzati per sponsorizzare la creazione del Centro di Cure Palliative della regione Friuli Venezia Giulia e per supportare economicamente  tutte le iniziative di assistenza domiciliare pediatrica nella regione.

Aiutateci!!! Ogni contributo (anche piccolo) può mettere un piccolo mattone per un’iniziativa a sostegno di realtà pediatriche purtroppo in crescita. Grazie.

Incontro con il direttore generale dell’ospedale di Pordenone

Il giorno 22 Dicembre, i rappresentanti FVG della fondazione Maruzza, il presidente dell’associazione AIL di Pordenone e l’oncologa pediatra, la dott.ssa Lucia De Zen, hanno incontrato il Direttore dell’Ospedale di Pordenone, l’ing. Luciano Zanelli.

Durante l’incontro, il direttore si è dimostrato disponibile a sostenere il progetto e a partecipare attivamente a strutturare l’organizzazione a 360 gradi dell’iniziativa. Considerato che il progetto che prevede una stretta collaborazione con l’ASS, fa capo all’Azienda Ospedaliera Santa Maria degli Angeli, l’ing. Zanelli ha ritenuto opportuno nominare la dott.ssa De Zen come responsabile operativo del progetto.

Inoltre, il presidente dell’AIL di PN, Aristide Colombera, ha riconfermato la disponibilità dell’associazione a finanziare l’ADP fino a 50.000 euro annui.

La regione FVG finanzia l’assistenza domiciliare pediatrica

Grazie alla petizione di settembre che ha raccolto più di 17.500 firme e alla sensibilità dimostrata da molti politici della regione FVG e della provincia di Pordenone, è stato ottenuto, per l’anno 2011, un finanziamento di 50.000 euro finalizzate a coprire una parte delle spese dell’assistenza domiciliare pediatrica nella provincia di PN.

Questa iniziativa che dovrebbe diventare operativa entro febbraio 2011, oltre a giovare ai piccoli pazienti della provincia di Pordenone rappresenta anche un’importante opportunità, per le nostre strutture sanitarie, di creare esperienze e know how  tali da poter sostenere la gestione del centro di cure palliative pediatriche e l’annessa rete di assistenza domiciliare estesa a tutta la regione previste entro l’anno 2012.

06 - 11 - 10

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Assistenza ai bambini, l’appello delle imprese

Il Gazzettino ha recentemente pubblicato un articolo che testimonia l’enorme interesse suscitato dal nostro progetto scrivendo come i giovani genitori di Edoardo — un bambino pordenonese di 2 anni deceduto, a causa di una malattia fulminante, in un “hospice” di padova — Anna Zambon Bertoja e Omar Leone, assieme all’Agmen (Associazione genitori malati ematologici neoplastici) del FVG e l’AIL (Associazione italiana leucemie) — hanno iniziato una raccolta di firme per sensibilizzare le istituzioni e dialogare con loro, affinché Pordenone possa presto offrire un servizio sanitario specifico e competente, per aiutare i bambini con patologie ematoncologiche, croniche gravi non oncologiche, terminali.

Il quotidiano ha inoltre aggiunto che l’appello è stato raccolto da Maurizio Cini, presidente  di Unione Industriali Pordenone e Paola Snidero, Presidente del Gruppo Giovani di Unindustria, che hanno portato la questione all’attenzione delle imprese associate sottolineando l’importanza di questa iniziativa dal profondo significato. L’associazione ha invitato le imprese e i propri collaboratori a sottoscrivere un modulo e raccogliere le firme anche tra familiari e amici, coinvolgendo quante più persone possibile, per dare più forza e peso alla richiesta che i promotori presto sottoporranno all’Amministrazione regionale.

Il servizio di Assistenza Domiciliare Pediatrica, già sperimentato con successo all’estero, prevede condizioni assistenziali nettamente migliori e con minore impatto sulla quotidianità, per i bambini e le loro famiglie, quindi per tutta la comunità. Unione Industriali Pordenone  sta già raccogliendo le firme nella propria sede. È quindi possibile firmare  di persona in associazione, portare o inviare via posta i moduli firmati in originale alla sede associativa, entro oggi, in piazzetta del Portello 2, telefono 0434.526411, fax 0434.522268, presidenza@unindustria.pn.it.

Incontro con il Presidente della Regione Renzo Tondo

Lunedì 4 ottobre 2010, i genitori di Edoardo Leone, insieme ai presidenti delle associazioni A.I.L., A.V.I.S., ASSOCIAZIONE LUCA e A.G.M.E.N., affiancati dalle due rappresentanti della Fondazione Maruzza Lefevbre D’Ovidio di Roma, dalla consulente del Ministero della Salute dott.ssa Franca Benini e dai medici dell’azienda ospedaliera di Pordenone (dott. Dall’Amico Roberto e dott.ssa De Zen Lucia), hanno incontrato il Presidente della Regione Friuli Venezia Giulia, Renzo Tondo, presso la sede di Udine per presentare il progetto di creazione di un servizio di Assistenza Domiciliare Pediatrica in regione.

Nel corso del colloquio sono state inoltre presentate le oltre 17,500 firme raccolte in meno di un mese, nei giorni antecedenti l’incontro a dimostrare il forte interesse della comunità verso questo progetto. Grazie mille a tutti.

SOSTENGONO A.D.P.

Tutte le istituzioni e le associazioni amiche, senza il concreto aiuto delle quali una realtà come la nostra non potrebbero avere di certo vita lunga.

COLLABORAZIONI

Le associazioni amiche che ci aiutano a dar vita a tutte le iniziative che realizziamo.

I NOSTRI PICCOLI GRANDI BAMBINI, FERVIDI SOSTENITORI

Eccoli qua i nostri bimbi, grandi sostenitori del servizio di assistenza domiciliare pediatrica. Un dono a favore dei loro coetanei meno fortunati con il sorriso e ...

CHI SIAMO

Siamo genitori che ritengono sia un diritto per i bambini affetti da malattie gravi poter essere curati a casa e non tra le mure di un ospedale e che una buona qualità di vita, anche nella malattia, sia una necessità da considerare.
Siamo una equipe multidisciplinare composta da pediatri infermieri psicologi dietisti, fisioterapisti ed altre figure in grado di dare un supporto completo alle necessità del bambino e della famiglia. Per noi il domicilio è il luogo più idoneo alle cure e i bisogni del piccolo paziente e di tutta la famiglia sono la nostra priorità.
Siamo un’aggregazione di associazioni di volontariato convinte che si debbano promuovere e sostenere le cure palliative con una seria di interventi finalizzati al miglioramento della qualità di vita del piccolo paziente e della famiglia tutta facilitandone anche l’’integrazione sociale.
Siamo bambini coraggiosi che ogni giorno lottano per vivere al meglio. Lo facciamo con dignità e con il sorriso sperando che “ i grandi” capiscano sempre più il nostro mondo, le nostre necessità e i nostri desideri.
Siamo una collettività che grida A CASA E’ PIU’ MEGLIO e che promuove svariate iniziative per sostenere il servizio di Assistenza Domiciliare Pediatrica.

ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA E CURE PALLIATIVE

Una equipe dedicata dell’azienda ospedaliera Santa Maria degli Angeli di Pordenone composta da due medici, due infermieri e una psicologa si reca presso il domicilio dei bambini affetti da patologie gravi, croniche con prognosi di possibile inguaribilità ed eroga cure che normalmente vengono fatte solo in ospedale. Inoltre tale equipe coinvolge attivamente nel percorso di cura gli infermieri del territorio, i pediatri di famiglia e tutte quelle figure necessarie per prendere in carico globalmente i bisogni socio sanitari del bambino e della famiglia e per garantire loro la miglior qualità di vita possibile.
Tale modello assistenziale ha permesso di abbattere quasi l’85% degli accessi in ospedale di dei piccoli pazienti e delle loro famiglie arrecando evidenti benefici non solo per questi bambini ma anche per i conti della sanità pubblica considerando che il costo degli accessi a domicilio costa dal 30% al 50% in meno rispetto ad un day hospital.

APPROFONDIMENTO ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA

MODULI DI RESPIRO A DOMICILIO

I vantaggi di “portare a casa l’ospedale” e di curare questi bambini nel loro domicilio sono evidenti agli occhi di tutti. E’ però da considerare altresì il fatto che, essendo i genitori i principali “care giver” , il carico emotivo, lo stress psicologico e l’impegno costante nell’occuparsi del proprio figlio senza avere la possibilità di avere un ricambio può generare la sindrome del burn out con conseguenze negative per loro stessi, per il piccolo paziente e per tutta quanta la famiglia. Per questo motivo l’Associazione Maruzza FVG Onlus ha ideato i Moduli di Respiro a Domicilio ossia ore di assistenza al bambino da parte di personale debitamente formato che si sostituisce ai genitori (caregiver) permettendogli qualche ora di «Respiro».Il tutto in forma gratuita per la famiglia.

ASSOCIAZIONE MARUZZA E I MODULI DI RESPIRO
VIDEO TESTIMONIANZE DELLE FAMIGLIE

ADP CAMP

Cure palliative vuol dire anche integrazione sociale. Partendo dai principi della terapia ricreativa l’Associazione Maruzza organizza per i bambini seguiti dal servizio Assistenza Domiciliare Pediatrica e per le loro famiglie weekend da passare in montagna o al mare insieme ad altre famiglie e bambini che non hanno gravi problemi di salute. In questi weekend vengono svolte attività ludiche, passeggiate all’aria aperta, appetitosi banchetti e tutte attività che permettono la socializzazione ed il divertimento.

ASSOCIAZIONE MARUZZA E ADP CAMP
VIDEO TESTIMONIANZE DELL'ESPERIENZA

Donazioni

ASSOCIAZIONE MARUZZA- REGIONE FRIULI VENEZIA GIULIA -ONLUS

c.f. 91084080935
Banca Popolare Friuladria IBAN IT66U0533612500000041318344
SEDE LEGALE: Via Gioacchino Rossini 16 – 33074 Fontanafredda – Pordenone

Destina il 5×1000 alla Fondazione!
Destinare il 5×1000 è semplice: basta mettere una firma e il codice fiscale della Fondazione Maruzza nello spazio riservato al sostegno delle Onlus, che si trova nei modelli per la dichiarazione dei redditi (modello 730, UNICO e CUD).

 

AIL – ONLUS

c.f. 91084080935
c/c n° 400543111
UniCredit IBAN: IT 14M0200805280000400543111
Agenzia di ROMA VIA RAVENNA B

PER LE DONAZIONI DALL’ESTERO INDICARE:
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Destinare il 5×1000 è semplice: basta mettere una firma e il codice fiscale nello spazio riservato al sostegno delle Onlus, che si trova nei modelli per la dichiarazione dei redditi (modello 730, UNICO e CUD).

 

LE PETIT PORT – FONDAZIONE PEDIATRICA PORDENONE

c.f. 91078130936
c/c n° 31382
Credito Cooperativo Pordenonese BCC Agenzia 3 
IBAN:  IT89E0835612503000000031382
Via Mazzini 47/d
Sede Legale: via Montereale, 24   33170 Pordenone. C/O Azienda Ospedaliera

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